Welkom op de website van Kempenhaeghe. Deze website maakt gebruik van cookies.

Akkoord

Cookies beperkt toestaan

Cookies niet toestaan (alleen functionele cookies)

Meer informatie

Cookiemelding
Tijdens uw bezoek aan deze website worden cookies op uw computer opgeslagen. Cookies zijn kleine tekstbestandjes waarin informatie tijdelijk of permanent wordt opgeslagen. Cookies worden gebruikt om de website beter te laten functioneren en informatie over het bezoek en gebruik van websites te verkrijgen.
Kempenhaeghe.nl gebruikt cookies voor:

Google Analytics
Van Google wordt een statistiekenprogramma geladen op onze website. Hiermee houden wij bij welke paginaís gebruikers bezoeken van onze website en hoe vaak en hoe bezoekers door onze website klikken. Met de informatie die wij verzamelen blijft uw privacy gegarandeerd; de gegevens zijn niet naar u te herleiden. Kempenhaeghe heeft daarnaast een bewerkersovereenkomst afgesloten met Google waardoor Google geen volledig IP-adres van u zal ontvangen.

Functionele cookies
Ook zetten we op onze website zogenoemde functionele cookies in. Deze zorgen voor een sneller en gemakkelijker gebruik van de website. Bijvoorbeeld voor het onthouden van een door u gekozen instelling.

Third party
Volgens wetgeving is Kempenhaeghe verplicht u te melden dat u op deze website koppelingen aantreft naar zogenaamde derde partijen, denk bijvoorbeeld aan videosite Vimeo of links naar social media als Twitter, Facebook en LinkedIn. Deze partijen hebben hun eigen cookiebeleid.

Cookies  beperkt toestaan of weigeren? 
We geven u op Kempenhaeghe.nl de mogelijkheid om cookies te weigeren of om deze beperkt toe te staan. U mist hierdoor functionaliteiten zoals het kunnen afspelen van video. Indien u akkoord gaat, geeft u toestemming voor het anoniem analyseren van uw websitebezoek en kunt u de video’s zien (Optie akkoord). U kunt ook de keuze maken voor alleen third-party-cookie van de externe videodienst Vimeo (optie Beperkt). U kunt uw toestemming voor het gebruik van cookies intrekken, bijvoorbeeld door het verwijderen of uitzetten van cookies. Dit kan op elk gewenst moment via het menu van uw internetbrowser. Maar let op! Het uitzetten van cookies kan het gebruik van deze website beperken.

Eerste hulp bij epilepsie-aanvallenAdviezen bij slaapproblemen
Lees voor

Zomerserie dagbesteding: Op De Plaetse

In deze zomerserie vertellen enthousiaste ambassadeurs van de dagbesteding over hun werkplek. Lees en geniet van een kijkje op De Plaetse bij onze bewoners bij het Centrum voor Epilepsiewoonzorg van Kempenhaeghe.
Lees meer...

In deze zomerserie vertellen enthousiaste ambassadeurs van de dagbesteding over hun werkplek. Lees en geniet van een kijkje op De Plaetse bij onze bewoners bij het Centrum voor Epilepsiewoonzorg van Kempenhaeghe.

Dagbesteding De Plaetse

Al lopende naar dagbestedingslocatie ‘De Plaetse’ zie ik in de verte een roofvogel laag over de hei heen vliegen. Op zoek naar een veldmuis wellicht? Ook passeer ik een grote plas waar talloze kikkers aan het kwaken zijn en groet ik de boswachter die aan het kletsen is met een wandelaar. Bijzonder begin van de middag, op een nog bijzonderdere locatie.

Aangekomen bij de schuur blijkt dat de deelnemers net pauze hebben en aan het lunchen zijn in de groepsruimte van Heidecafé ‘de Strabrechtse Heide’. Aan een lange tafel zitten de deelnemers te genieten van hun meegebrachte lunch. Sommige deelnemers met modderige schoenen en natte haren. “Ik ben niet van suiker, en er moeten geld verdiend worden, hè?”, zegt Mike.

Terwijl de laatste boterkruimels weggewerkt worden, staan sommigen al op en gaan weer aan het werk. Ronald laat me zien dat hij, samen met vrijwilliger Fred, van een oude werkbank een winkeltje aan het maken is. “We willen onze producten die we hier maken straks op een leuke manier presenteren,” vertelt activiteitenbegeleider Ellie, “deze werkbank hebben we gekregen en is hier de perfecte oplossing voor.” Ook Simon komt inmiddels aangereden op zijn skelter en komt eens een kijkje nemen wat iedereen aan het doen is. “Ik zet mijn voet hierop als jij gaat aftekenen”, zegt hij tegen Fred, die een plank aan het aftekenen is voor de werkbank. “Heel goed Simon, dan loopt de tafel in ieder geval niet weg!”, antwoordt Fred met een knipoog.

Buiten komt Mike aangelopen met twee honden. Hij vertelt dat dit de honden van de schaapsherder zijn en dat hij hier een rondje mee gaat lopen. Na een uitvoerige uitleg over de honden, begint hij aan zijn ronde en kijk ik hem na. “De ruimte hier is voor Mike de reden dat het zo goed gaat met hem”, vertelt Ellie. “Deelnemers moeten daar echter wel mee om kunnen gaan, er zit natuurlijk een risico aan vast.” Samen met woonbegeleiding en cliëntvertegenwoordigers wordt deze risicoafweging besproken.

Binnen in het heidecafé ontmoet ik Jeannette en Eline die druk bezig zijn met de afwas. Ton van Gorp, activiteitenbegeleider, schiet hen te hulp bij het wegwerken van de grote berg afwas. “Lukt het meisjes?”Jeannette vertelt dat ze hier werkt sinds dat de kinderopvang waar ze voorheen meehielp, gesloten is. “Ik doe hier vooral het uitserveren en het uithalen van alles. Als het zo druk is dan kan ik geen bestellingen opnemen, dat is te lastig,” legt ze uit.

Verschillende bewoners van Kloostervelden en de buitenhuizen zijn werkzaam bij bedrijven, zoals Jeannette en Eline. Samen met de deelnemer wordt er gekeken welke taken er mogelijk zijn om uit te voeren. “Het mooie van deze vorm van dagbesteding, is dat je de deelnemer echt in zijn of haar kracht kunt inzetten”, legt Ton uit. “Nu mag je wel weer gaan Ton, je loopt nu vooral in de weg!”, roept Jeannette met een grote glimlach op haar gezicht.

Werken op De Plaetse

Proviloop zondag 2 oktober

Lees meer...

Voor de vierde keer organiseert Kempenhaeghe op zondag 2 oktober 2016 de zogeheten Proviloop rondom het klooster Providentia in de nieuwe woonwijk Kloostervelden. Er zijn afstanden van 3, 6, 9 en 12 km. Inschrijven kan via www.inschrijven.nl.

Voorafgaand aan de loop kunnen kinderen en bewoners van Kempenhaeghe gratis meedoen aan de Kempy-loop.

Kempy is  aanwezig om de deelnemers aan te moedigen. Gezellig komen kijken en de lopers aanmoedigen mag natuurlijk ook!

Tegelijkertijd willen we meer aandacht schenken aan integratie. Met de Proviloop brengen we bewoners en bezoekers bij elkaar en tijdens het wandelen maken ze kennis. Iedereen kan mee doen: jong of oud, mobiel of minder valide. Er ontstaan tijdens de wandelingen leuke gesprekken. Zo leer je elkaar beter kennen.

 .

 

Flinke subsidie om het Duchenne Centrum Nederland op te richten

Lees meer...

Centrum voor Neurologische Leer- en ontwikkelingsstoornissen van Kempenhaeghe partij in Duchenne Centrum

Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), het Radboudumc en Kempenhaeghe/Maastricht UMC+ hebben een flinke subsidie van 1,6 miljoen euro gekregen van de stichting Spieren voor Spieren. Het geld wordt gebruikt om het Duchenne Centrum Nederland op te richten, waarin de drie partijen gaan samenwerken om de zorg voor patiënten met de ziekte van Duchenne in Nederland te coördineren en te verbeteren.

In dit virtuele centrum moet alle kennis van zoveel mogelijk patiënten met de ziekte van Duchenne en Becker spierdystrofie worden gebundeld. Daardoor kan efficiënter onderzoek worden gedaan en verbetert de zorg voor de patiënten. "We willen precies in beeld brengen hoe de ziekte verloopt en welke problemen patiënten ervaren", legt hoogleraar Jan Verschuuren van de afdeling Neurologie van het LUMC uit. De ziekte van Duchenne is een dodelijke spierziekte, die met name voorkomt onder jongens. Door een fout in het erfelijk materiaal wordt een bepaald eiwit niet aangemaakt in het lichaam. Daardoor breken spieren langzaam af. Nederland telt tussen de 400 en 500 patiënten. Zo'n 200 patiënten hebben Becker spierdystrofie, de mildere variant van de ziekte van Duchenne.

Het doel van het nieuwe centrum is om in kaart te brengen wie in Nederland allemaal deze spierziektes heeft en hoe het met deze patiënten gaat. En om deze informatie actueel te houden. Daarvoor wordt de subsidie van Spieren voor Spieren gebruikt. Een manier om dit te doen, is door de rol van de bestaande database sterk te verbeteren, idealiter bestaat deze uit een soort uittreksels van de medische dossiers; er staat bijvoorbeeld ook in of een patiënt last heeft van gedragsproblemen, hoe het met zijn hart, longen en loopvermogen gaat. Als je alle kennis in een database zet, en dit koppelt aan biomarkers kun je eerder patronen herkennen.

Bij het nieuwe centrum zijn verschillende specialismen betrokken: kinderneurologie, kinderrevalidatie, klinische genetica en ook klinische neuropsychologie. Dit laatste is hèt subspecialisme van het Centrum voor Neurologische Leer- en ontwikkelingsstoornissen van Kempenhaeghe. Klinisch neuropsycholoog dr. Jos Hendriksen van Kempenhaeghe licht toe: "Bij deze spierziekte is er betrokkenheid van het brein. Daardoor hebben jongens met Duchenne niet alleen te maken met motorische beperkingen. Ze hebben ook een grotere kans op leer- en gedragsproblemen. Gezien de tegenwoordig verbeterde levensverwachting van deze kinderen, is het van belang dat deze leer- en gedragsproblemen eerder en beter in kaart worden gebracht en worden behandeld." 

Het virtuele Duchenne Centrum hoopt de zorg in Nederland te optimaliseren en te standaardiseren in overeenstemming met de internationale richtlijn en de mogelijkheden in Nederland en te evalueren of dit ook tot betere kwaliteit van leven en participatie in de maatschappij leidt. Dankzij de subsidie krijgen de drie partijen de kans om een coördinerende rol te spelen en samen met alle andere centra die kinderen met Duchenne behandelen de zorg voor deze patiënten naar een hoger niveau te tillen.

Zomerserie: Dagbesteding op De Boelakkers

Lees meer...

9.00 uur, de bel gaat. Tijd om te beginnen in de van buitenaf ogenschijnlijke doorsnee fabriekshal. Verschillende deelnemers zijn inmiddels gearriveerd met verschillende busjes en zijn al aan de slag, enkelen komen net binnendruppelen. Ook Dick stapt net uit de bus en vertelt me met ’n enigszins trotse blik in zijn ogen: “Ik kom de mensen hier vandaag vervelen, want ik ga op vakantie, dat is al bijna!”

In drie verschillende hallen zijn verschillende deelnemers bezig met allerlei productiewerkzaamheden. In de ene hoek is een groepje bezig met het vouwen, sealen en inpakken van strijktafelonderlagen van Brabantia, en in een andere hoek zitten twee dames ingewikkeld ogende doosjes in elkaar te vouwen.

“Dit is niet moeilijk hoor, ik kan dit zo doen. Deze doosjes zijn voor de fabriek, waar ze dan schroefjes erin doen. Als ze niet goed zijn, dan komen ze terug. Ze worden wereldwijd verkocht in winkels in België, Nederland en Duitsland,” legt Christel uit als ik haar vraag hoe het precies werkt.

Nico van Mensvoort, activiteitenbegeleider op de Boelakkers, legt uit waarom deze vorm van dagbesteding goed werkt voor veel deelnemers. “We bieden structuur op alle gebieden, indien dit nodig is, bovendien is het resultaat voor deelnemers zichtbaar, wat voor hen een extra stimulans is.” Hij legt uit dat er regelmatig opdrachtgevers komen, waardoor de lijntjes erg kort en zichtbaar zijn, ook voor deelnemers. “Laatst was ik bij een supermarkt waar de wespenvangers verkocht werden die we hier in elkaar gezet hebben, als ik hier dan een foto van laat zien aan de deelnemers, glunderen ze helemaal van trots, dat is waar je het voor doet.”

“Wakker worden, Tim. Heb je de pers al aangeraakt vanochtend?” Tim antwoord slaperig dat hij zich niet goed voelt. Hij heeft ’s nachts aanvallen gehad en is daardoor erg vermoeid.

Ik vraag of het werk niet erg ingewikkeld is. Nico legt uit dat het werk veelal repeterend is, waarbij de deelnemers na een duidelijke uitleg het vaak snel oppikken en aan de slag kunnen. “Het begin is vaak even lastig, maar eenmaal op gang, loopt het vaak gewoon goed.” Er wordt gebruikt gemaakt van verschillende mallen, om de handelingen zo gemakkelijk mogelijk te maken. “Beperkingen zijn hier niet, we zoeken gewoon naar mogelijkheden hoe het wel kan,” concludeert Nico.

Ineens klinkt er een harde knal in de hal ernaast. Als ik er heen loop, zie ik tot mijn schrik Riny met een luchtdruk nietpistool in zijn handen staan achter een bureau, tussen een grote berg houtjes en een hele stapel houten kratjes.

Riny laat trots de kratjes zien die hij vakkundig in elkaar aan het zetten is. Ik vraag hem of hij het niet eng vindt om met dit gereedschap te werken. Hij lacht en zegt van niet. “Je mag wel even voelen als je wilt?”

Zomerserie: Werken op de boerderij

Lees meer...

In deze zomerserie vertellen enthousiaste ambassadeurs van de dagbesteding over hun werkplek. Lees en geniet van een dag op de wijkboerderij in Kloostervelden, met de deelnemers, bewoners van het Centrum voor Epilepsiewoonzorg van Kempenhaeghe.

Een dag op de boerderij op Kloostervelden, midden in ’t groene hart. De deur vliegt open en daar komt Wiebe enthousiast aangestormd. “Je bent er weer!”, roept hij als hij mij ziet, en niet snel daarna: “Wat gaan we vandaag doen?” Samen met Bart Bluemink, activiteitenbegeleider, kijkt hij naar het planbord. “Het is vandaag blauwe dag”, zegt Wiebe terwijl hij naar het gele magneetje wijst met ‘maandag’ erop. “Och, je hebt gelijk,” lacht Bart, “het is vandaag de blauwe dag, dinsdag."

In het park is Efra van der Heijden, activiteitenbegeleidster, druk in de weer met een groepje deelnemers. Ik zie hen samen op een bankje zitten in de wei, met een schep voer in hun handen. De dieren worden gevoerd en met veel liefde en aandacht geaaid. Ondertussen ga ik samen met Elbert en Leo aan de slag in het tuintje. Er staat een hoop onkruid dat eruit gehaald moet worden. Terwijl we bezig zijn, worden de gebeurtenissen van de afgelopen week doorgenomen.

“We moeten gewoon iets tegen die vos doen!” roept Elbert verontwaardigd uit, als Leo hem vertelt dat er een vos is geweest, die alle kippen heeft gedood. Ik stel hem voor om een briefje op de kippenren te hangen, met daarop de boodschap dat de vos daar niet welkom is. Mijn voorstel valt echter niet in goede aarde. Leo grinnikt een keer en verklaart me voor gek. Elbert kijkt me verbaasd aan en antwoordt: “Ik denk niet dat dat werkt, want de vos kan toch niet lezen?”

Opeens hoor ik aan de andere kant van het terrein een hoop rumoer. Dan zie ik Bart met een emmer voer in de hand. Achter hem lopen een aantal geiten en een kleine koe. Op een afstandje zie ik Wiljan enigszins verbaasd kijken. “Ja, ook dat hoort erbij,” lacht Bart, “soms blijft er wel eens een hekje open staan hier of daar.”

In een klein idyllisch keukentje binnen in de boerderij, zit om een lange tafel een groepje deelnemers. Met behulp van speciale maatbekers doet iedereen de benodigde ingrediënten in een grote kom. Er wordt gekneed, gerold en de vrolijkste hondenkoekjes belanden op de bakplaat. Judy van de Berg, activiteitenbegeleidster en vrijwilligster Maria bakken de grote ladingen hondenkoekjes af. “Het leuke aan deze activiteit, is dat de deelnemers heel veel zelf kunnen doen. Door dat dit wekelijks terugkomt, worden ze hier steeds handiger in,” legt Judy uit.

Frank is onrustig en heeft geen zin meer om hondenkoekjes te maken. Omdat de spanning voor hem oploopt, probeert Judy hem af te leiden. “Kun je me hiernaast even helpen met het inpakken van de koekjes dan, Frank?” Even twijfelt Frank, maar loopt toch achter Judy aan. Als ik na een tijdje naar hem toe loop, is hij druk in de weer met het vullen van zakjes. Dan merkt hij me op, kijkt me trots aan en roept: “Ik heb al veel gedaan, hè!”

Vet eten als oplossing voor epilepsie; ketogeen dieet eerder inzetten

Lees meer...

Voor mensen met epilepsie die geen baat hebben bij anti-epileptica of voor wie epilepsiechirurgie geen optie is, kan eerder gedacht worden aan ketogeen dieet als behandelmethode. Wetenschappelijk onderzoek van neuroloog dr. Danielle Lambrechts toonde aan dat dit vetrijke dieet een gunstig effect op de epilepsie kan hebben, mits toegepast onder begeleiding van deskundigen. Danielle Lambrechts promoveerde op 1 juni 2016 aan de Universiteit van Maastricht met haar studie naar de effecten van het dieet.

“Het ketogeen dieet – dat uitgaat van vetrijke voeding met weinig koolhydraten – kan bij epilepsie voor kinderen én voor volwassenen een passende behandelmethode zijn”, aldus Lambrechts van het Academisch Centrum voor Epileptologie in haar promotieonderzoek. “Op basis van de uitkomsten van de promotiestudie pleiten we er nu voor om eerder behandeling met ketogeen dieet onder gespecialiseerde begeleiding te overwegen.”

Positieve effecten

Het proefschrift van Lambrechts met de titel ‘Ketogenic diet therapies: treatment for children and adults with refractory epilepsy’ beschrijft hoe het ketogeen dieet kan leiden tot een afname van het totaal aantal aanvallen, vermindering van het aantal aanvalsclusters en reductie van de aanvalsernst. Kempenhaeghe is een van de weinige centra die onderzoek verricht naar de effecten van het ketogeen dieet. Danielle Lambrechts: “Dat voeding invloed heeft op gezondheid en soms ook bijdraagt aan behandeling van ziektes blijkt steeds vaker. In geval van epilepsie is aangetoond dat bij een uitgebalanceerde vetrijke voeding met weinig koolhydraten het lichaam overschakelt op vetverbranding waardoor ketonen ontstaan. Dit zogenoemde ketogeen dieet kan een positieve invloed hebben op de epilepsie.”

Lekker ‘vet’ kookboek

Tijdens de promotieperiode van Danielle Lambrechts werd het ketogeen dieet ook toegankelijker voor patiënten. Zo ontwikkelde Kempenhaeghe het ‘Ketogeenmenu kookboek voor iedereen’ en de speciale website Ketogeenmenu.nl. Danielle: “Elke deelnemer in Kempenhaeghe aan het ketogeen dieet krijgt het kookboekje met de recepten voor traktaties, maaltijden en feestmenu’s voor het hele gezin. Het is een pittig dieet, dat motivatie vraagt om het vol te houden. Zoals bij elk dieet is het belangrijk om de juiste voedingsstoffen binnen te krijgen. Vetrijk eten vraagt om een andere manier van bereiden. Met de website kunnen ouders of deelnemers recepten vinden en direct berekenen hoe deze in het dieet passen. Daarnaast reiken we met het kookboekje en op de website passende recepten aan om het koken met vetten – denk bijvoorbeeld aan het binden van vetten – te vergemakkelijken.”

Het promotieonderzoek van dr. Danielle Lambrechts kwam mede tot stand dankzij bijdragen van ZonMw, het innovatieve traject, met dank aan het Nationaal Epilepsie Fonds, CZ Fonds, Fonds NutsOhra en Stichting Vrienden van Kempenhaeghe.
Meer informatie op Ketogeenmenu.nl.

 

 

Zomerserie: kunstzinnige dagbesteding op Kempro

Lees meer...

 

Kempro is al jarenlang een bekend begrip in de regio als galerie en atelier. Maar wist u dat hier ook op een ambachtelijke manier papier geschept wordt? Medewerkers van de dagbesteding van epilepsiewoonzorg geven u graag een inkijkje in de dagelijkse bezigheden in het kunstzinnige atelier Kempro. 

“Goeiemorgen!” roep ik enthousiast als ik het atelier van Kempro binnenloop, en val direct stil. Een enorme rustige sfeer hangt er hier. De meeste deelnemers lijken druk bezig, in stilte. Eigenlijk is het enige wat ik hoor het scheuren van stof, kletterend water en het gerol van klei. “Kom binnen, gezellig, goeiemorgen!” begroet Esther me.

In een enorme ruimte vol schildersezels, een enorm weefgetouw en indrukwekkende machines zijn verschillende deelnemers aan de slag met allerlei projecten. Esther van Weert, activiteitenbegeleidster, loopt van de ene naar de andere deelnemer om adviezen te geven of om de juiste spullen te verschaffen. Ook Guus de Wijn, activiteitenbegeleider op Kempro, is druk in de weer. “Op deze plek komen vooral de deelnemers van een wat hoger niveau,” legt hij uit, “er is dan ook sprake van een grote mate van zelfstandigheid.”

Inmiddels heeft ook Luuk mij opgemerkt en grijpt zijn kans om mij om advies te vragen over zijn schilderij. “Ik wil graag de spanning in het midden laten, en de randen wat rustiger opbouwen, wat vind jij ervan?” vraagt hij me. Enigszins verbaasd antwoord ik hem dat het prachtig is wat hij gemaakt heeft.

Aan de andere kant van het atelier is Patricia bezig met het scheppen van papier. “Een mooi stukje ambachtelijk werk, waarbij verschillende deelnemers een onderdeel van het proces kunnen uitvoeren,” vertelt Guus. Hij laat me zien dat Cor bezig is met het scheuren van het textiel en Frenk met het laatste onderdeel van het geheel, namelijk het verwerken van het handgeschept papier in receptieboekjes.

Als ik me wil voorstellen aan Frenk, antwoordt hij met een vrolijke lach: “Ik ben Frenk, ik kom van ‘buitenaf’, uit Eindhoven. Maar wees niet bang, er staat een hek omheen, het is veilig!” Guus en de deelnemers om Frenk heen schieten in de lach. “Humor is het beste wat je kunt hebben, toch?”

Guus leidt me rond door de galerie. “Het belangrijkste doel van Kempro is dat deelnemers het gevoel hebben om nuttig bezig te zijn, en trots te zijn op wat ze doen,” legt Guus uit. “Deelnemers komen zelf met ideeën en soms geven we ze opdrachten ter ontwikkeling van zichzelf, bijvoorbeeld het tekenen in perspectief.”

Uit het atelier roept Esther ons. Een van de deelnemers heeft een aanval gehad, en Esther ondersteunt haar. Terwijl Guus en Esther met haar bezig zijn, kijk ik vol verbazing rond. De andere deelnemers werken onverstoorbaar door. “Aanvalletje, kan gebeuren, geeft niets,” zegt Frenk.

Dan valt mijn oog op een van de spreuken die hier verspreid op de muren hangen, en die naar mijn mening de gehele lading dekt van het idee van Kempro.

“Beperkingen zijn niet boeiend, mogelijkheden wel!”

 

 

 

Zomerserie: collega's over de fitness voor bewoners

Lees meer...

In deze zomerserie vertellen enthousiaste ambassadeurs van de dagbesteding over hun werkplek. Lees en geniet van een kijkje in de fitnessruimte voor onze bewoners bij het Centrum voor Epilepsiewoonzorg van Kempenhaeghe.

Dagbesteding: fitness
Als ik de groene fitnesszaal binnenloop klinkt André Hazes me al tegemoet. Vanaf de loopband zie ik Kim naar me zwaaien met een grote kroon met ‘39’ op haar hoofd. “Ik ben vandaag jarig!” Terwijl ik haar feliciteer, tikt Marloes me op mijn schouder en laat trots een tandenborstel zien. “Heb ik net van de tandarts gekregen!”

“De donderdagochtendgroep van de fitness is altijd een gezellige maar ook erg drukke groep,” lacht Rik Meeuwissen, fitnessbegeleider. Om me heen zie ik verschillende deelnemers op fitnessapparaten zitten en ook de fietsen zijn allemaal bezet. “Ik vind het belangrijk om deelnemers zelf te laten beslissen wat ze doen, als ze maar bewegen,” legt Rik uit. “Uiteraard maken we daarbij wel een risicoafweging.”

Frencis komt naar Rik gelopen en vraagt hem om haar blaadje in te vullen. “Door middel van dit blaadje probeer ik haar te stimuleren om verschillende apparaten te gebruiken. Voorheen fietste ze een uur aan een stuk door, nu gebruikt ze 5 verschillende apparaten en neemt ze tussendoor haar rust,” legt hij uit. “Nog 1 vakje, en dan krijg ik koffie, hè Rik?” vraagt Frencis.

In een aparte ruimte zie ik Hans zitten op de TMS. Rik legt uit dat dit een apparaat is, waar deelnemers ‘passief’ op kunnen bewegen, doordat ze op een bewegende plaat zitten. “Voor sommige deelnemers kan dit ook een stukje ontspanning zijn.”

Op het scherm zie ik een prachtig gebied, waarbij gesimuleerd wordt alsof je op een motor zit. De plaats waar Hans met zijn rolstoel op staat, beweegt mee met het ritme van de motor. “Zo lijkt het net alsof ik in Italië op vakantie ben,” vertelt Hans enthousiast.

Dan is het tijd voor de koffiepauze. In de hoek hoor ik Martie zachtjes snurken. “Hij heeft iets te hard gesport, vrees ik,” lacht Anke Manders, activiteitenbegeleider. “Soms blijft het lastig inschatten wat iemand aankan. Zo zijn er deelnemers die bij teveel activiteit aanvallen krijgen na het sporten. Voor andere deelnemers is het juist goed om wat energie kwijt te kunnen. Het blijft belangrijk om dit goed in de gaten te houden,” legt ze uit.

Krista wijst naar Rik, terwijl hij zijn banaan opeet. “Je lijkt wel een aap!” lacht ze. “Nou, volgens mij zijn er hier wel meer apen!” antwoordt hij, waarop er een bulderend gelach klinkt in de groep.

Na de koffiepauze gaat de groep in de spelzaal verder. “Vandaag hebben we gekozen voor balspellen in circuitvorm,” vertelt Anke. “Zo kunnen we iedereen op hun eigen niveau aanspreken.” In kleine groepjes gaan de deelnemers aan de slag.

Martie probeert samen met Rik een bal in de korf te gooien. “Het mooiste is toch als je de deelnemers gestimuleerd krijgt, terwijl ze eigenlijk weinig zin hebben,” vertelt Rik terwijl hij naar Marjan wijst. “Ze staat nu toch maar mooi met een bal in haar handen!”

 

Neuroloog Kempenhaeghe prof. dr. Marian Majoie bekleedt unieke leerstoel

Lees meer...

Fundament voor toekomst: opleiding epilepsie

Op donderdag 16 juni aanvaardt prof. dr. Marian Majoie, neuroloog in Kempenhaeghe, aan de Faculty of Health, Medicine and Life Sciences Maastricht de unieke leerstoel ‘Epileptologie in het bijzonder de opleiding’. Met deze nieuwe leerstoel krijgt de vaak nog onbegrepen en soms ook moeilijk behandelbare aandoening epilepsie meer aandacht in de opleiding van artsen en andere behandelaars. De leerstoel is de enige in Nederland waarin de nadruk ligt op de vormgeving en ontwikkeling van onderwijs en opleiding op het gebied van epilepsie. Professor Marian Majoie: “We verstevigen daarmee het fundament voor de epilepsiezorg in de toekomst.” Deze leerstoel geeft mede invulling aan de relatie tussen Kempenhaeghe en Maastricht UMC+ in de vorm van het Academisch Centrum voor Epileptologie.

 

High tech, high touch
In Nederland hebben ongeveer 96.000 mensen epilepsie, een vaak nog onbegrepen aandoening die een enorme impact heeft op het dagelijks leven van de patiënt en zijn/haar naasten. Nog steeds hebben teveel mensen, ongeveer 20 – 25 %, een onbehandelbare vorm van epilepsie. Professor Majoie hoopt met de leerstoel twee kanten van de epilepsiezorg te laten zien: enerzijds zijn er steeds meer  ontwikkelingen op het vlak van technologie en wetenschappelijke kennis, de ‘high tech kant’ van de zorg; anderzijds heeft de patiënt behoefte aan handvatten hoe om te gaan met de aandoening en ontwikkelen deze inzichten zich meer en meer, de ‘high touch kant’ van de zorg. Als voorzitter van de werkgroep richtlijn Epilepsie richtte professor Majoie zich eveneens op deze twee kanten van diagnostiek en behandeling van epilepsie. Haar ambitie is bovendien dat de richtlijnontwikkeling nauw verweven wordt met de opleiding tot medisch specialist. Professor Majoie: “Het zou mooi zijn als artsen-in-opleiding direct bijdragen aan de ontwikkeling van de richtlijn omdat zij op die manier met de nieuwste verworvenheden van het vak kennis maken. Dat maakt de richtlijn dan tot een belangrijk baken in de dagelijkse klinische praktijk waarin de medisch specialist overstelpt wordt met steeds weer nieuwe informatie.” De nieuwe richtlijn Epilepsie wordt als voorloper gezien in de aanpak en vorm van de vernieuwing van richtlijnen voor medisch specialisten.

Steun patiëntenvereniging
Ook de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) juicht deze ontwikkeling toe. Voorzitter Arjan Wietses: ”Als patiëntenvereniging zijn wij bijzonder positief over de nieuwe leerstoel en ondersteunen wij deze grote stap in de opleiding op het gebied van epilepsie”.

Behalve op de opleiding voor artsen richt professor Majoie zich ook op de scholing van andere professionals die participeren in de multidisciplinaire zorg voor epilepsiepatiënten.

'Epileptologie: High Tech – High Touch in de Faculty of Health, Medicine and Life Sciences is de titel van de oratie die prof. dr. Marian Majoie, neuroloog Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+ op 16 juni uitspreekt aan de Maastricht University.

 

 

Weekend voor kinderen met ontwikkelingsachterstand

Lees meer...

In het weekend van 21-24 oktober organiseert ’SPAT verandert’ een pilot voor een stoer weekend voor kinderen met epilepsie en een ontwikkelingsachterstand die net een ‘spat anders’ zijn.

Collega's Werk aan de Winkel, ambassadeurs Kempenhaeghe

Lees meer...

Enthousiaste medewerkers van Kempenhaeghe nemen graag zelf als ambassadeurs het voortouw om hun afdeling of werkplek voor het voetlicht te brengen.

Een sfeerimpressie van dagbesteding Werk aan de Winkel 

Lees en geniet van deel 2: Werk aan de Winkel, een sfeerimpressie van een creatieve dagbestedingslocatie van onze bewoners van het Centrum voor Epilepsiewoonzorg.

In een gezellige ruimte, vol kleuren en verschillende materialen, zitten vijf dames aan een tafel creatieve kunstwerkjes te maken. De één is bezig met een fleurig borduurwerkje, de ander rijgt kralen aan een touw, om deze vervolgens aan een prachtig beschilderde snoeppot te hangen. “Dit is een cadeautje voor Cor en Suzanne, die worden allebei 100 jaar!” vertelt Judith trots. Dorry legt lachend uit dat ze sámen 100 jaar worden en dat dit een cadeautje is voor hen. “We zullen het dadelijk nog mooi inpakken samen.”

Vandaag bezoek ik de bijzondere dagbestedingslocatie ‘Werk aan de Winkel’, waar deelnemers producten maken, die vervolgens verkocht zullen worden in de naastgelegen winkel. “We stimuleren deelnemers hier om zelf met ideeën te komen over wat ze willen maken,” legt Dorry van Geffen uit, activiteitenbegeleidster bij Werk aan de Winkel, “hierdoor zijn ze vaak extra gemotiveerd.” Behalve deze motivatie leidt dit soms ook tot verrassingen. “Deelnemers blijken vaak veel meer te kunnen, dan dat wij soms denken, heel verfrissend!”

Terwijl de dames ijverig met rode wangen aan de kunstwerkjes werken, worden ondertussen de nieuwtjes van de woonafdelingen doorgenomen. Sharon vertelt trots wie er allemaal een ‘baby in de buik hebben’ en ‘welke baby’s er inmiddels uit zijn’. Ook de minder leuke dingen worden aan tafel gedeeld.

“Katrien ligt weer in het ziekenhuis!” vertelt Judith. Dorry antwoordt geschrokken dat ze dit nog niet wist. “Nou, dan weet je het nu,” reageert de nuchtere Saskia, “moet ik nu rechts of links breien?”

De eerste klanten van deze ochtend komen een kijkje nemen in de winkel, waar allerlei producten tentoongesteld liggen, van armbanden tot kussens en van schalen tot kaarsen. Sharon grijpt deze kans met beide handen aan en leidt hen rond in de winkel. Trots laat ze de producten zien die ze zelf gemaakt heeft. “We stimuleren deelnemers om zoveel mogelijk zelf te doen; de kunstwerkjes moeten echt uit hun handen komen,” legt Dorry uit, “Toch is het soms lastig om hierin een goede afweging te maken, het moet immers wel verkoopbaar zijn.”

Uiteraard hoort ook een koffiekransje erbij, heerlijk buiten in het zonnetje. Als iedereen een kopje koffie heeft, vraagt Dorry of Judith nog iets leuks te vertellen heeft. “Deze dames hebben soms moeite om eventjes naar elkaar te luisteren, tijdens de koffie doen we daarom een ‘vertelrondje’, zodat iedereen aan de beurt komt.”

“Ik ben op vakantie geweest naar Rotterdam,” vertelt Judith opgewonden. Ze is in de Euromast geweest en heeft met een snelle boot gevaren. Wat ze het leukste vond tijdens de vakantie? “Dat een begeleider geen onderbroek had meegenomen naar het zwembad!” De dames schaterlachen en Dorry antwoordt lachend dat er niets geheim blijft, als Judith in de buurt is.

 

Ambassadeurs Kempenhaeghe: collega's dagbesteding

Lees meer...

Enthousiaste medewerkers van onze organisatie nemen graag zelf het voortouw om hun afdeling en/of werkplek voor het voetlicht te brengen. Collega's van de Dagbesteding doen de aftrap en geven de komende weken een sfeerimpressie van de dagbestedingslocaties van onze bewoners van het Centrum voor Epilepsiewoonzorg. De verhalen zijn te volgen via deze website en facebook.

Lees en geniet van deel 1: de Kooksterren, door Suzanne Hoefs.

  

De ‘Kooksterren’ van Kloostervelden worden een steeds belangrijker begrip op Kloostervelden. Truffels, plaattaarten of quiches, de baktalenten draaien hun hand er niet voor om.

“Jij mag hier zo niet naar binnen!” roept Gerard als ik bij het lokaal van de horecagroep naar binnen loop. Liesbeth beaamt dit lachend en legt uit dat er inderdaad kledingvoorschriften zijn voor deze groep in verband met de strenge hygiëne-eisen die er zijn. Ze laat me zien waar de professioneel ogende koksbuizen en schorten liggen. Eenmaal in de goede outfit loop ik opnieuw het lokaal binnen. “Zo is ’t beter,” zegt Gerard terwijl hij me taxerend opneemt.

Op zomaar een standaard vrijdagochtend zijn de zes deelnemers van de horecagroep druk in de weer. Onderling worden de weekendplannen alvast doorgesproken en hier en daar een kritische noot geplaatst.

“Ga je ook naar de kermis dit weekend, Karin?” vraagt Gerard. Karin antwoordt van niet. “Vind je het te druk?” Karin: “Nee, ik vind er gewoon geen bal aan.”

Liesbeth Jacobs, activiteitenbegeleidster van deze groep, loopt heen en weer tussen de deelnemers en deelt taken uit. “Hans, zou jij de appeltjes kunnen schillen en de klokhuizen eruit kunnen halen en Karin, zou jij het deeg willen mixen?”. Het geheel oogt professioneel en er wordt ijverig gewerkt door de baktalenten. “De horecagroep heeft nog geen officiële naam, maar we zijn het er nu over eens dat we deze groep de ‘Kooksterren’ zullen gaan noemen,” legt Liesbeth uit.

De bestellingen voor de horecagroep komen vanuit allerlei hoeken. Collega’s van andere afdelingen, familieleden van bewoners, maar ook steeds meer buurtbewoners weten de horecagroep te vinden. De klanten komen hun bestellingen bovendien regelmatig tijdens de dagbestedingsuren ophalen. “Voor de deelnemers is dit extra leuk, ze krijgen vaak veel positieve reacties,” vertelt Liesbeth.

Mia is bezig met het schillen van de appels, terwijl ze meeluistert. “Ik ga echt met plezier naar mijn werk, ik vind het zo fijn hier! Ik kan hier van alles doen. Bijvoorbeeld deze appeltjes schillen met een dunschiller hè, dat werkt perfect. Dan blijven de vitamientjes er goed inzitten, zal ik maar zeggen.”

Vorige week hebben de deelnemers chocolaatjes gemaakt. Carianne gaat aan de slag om deze uit de vormpjes te drukken, en Karin weegt ze vervolgens nauwkeurig af en doet ze in de doosjes. Het water loopt me in de mond en ik vraag Liesbeth of het werken met al deze lekkernijen soms niet erg lastig is voor de deelnemers. “Er zijn enkele deelnemers die hier in het begin inderdaad moeite mee hadden. We proeven echter regelmatig wat van onze creaties, bijvoorbeeld als er wat over is, dus de verleiding is daardoor waarschijnlijk wat minder geworden.”

Liesbeth loopt naar de koelkast en haalt er een doosje slagroomtruffels uit die over zijn. “Deze moeten op, jongens, dus pak er lekker eentje.” Dit hoeft Hans geen twee keer gezegd te worden. “Lekker die chocolaatjes, val ik toch weer met mijn neus in de boter.”

 

 

 

 

Jaarverslagmagazine Kempenhaeghe en De Berkenschutse verschenen

Lees meer...

Voor Kempenhaeghe was 2015 het jaar van heroriëntatie op onze ambities. Kempenhaeghe richt zich in afstemming met medewerkers en stakeholders op haar strategische koers.

Excelleren, verbinden, versterken, ontwikkelen en duurzaam werken, kenmerken de komende jaren onze inspanningen. Daarbij wenden we alle kennis en alle aandacht aan die Kempenhaeghe in huis heeft.

In het jaarverslagmagazine is te lezen hoe Kempenhaeghe in 2015 van betekenis was voor mensen die kampen met epilepsie, slaapstoornissen of neurologische leer- en ontwikkelingsstoornissen.

Academisch Netwerk Slaapgeneeskunde opgericht

Lees meer...

Zuid-Nederlandse expertise op het gebied van slaapstoornissen gebundeld

Maastricht UMC+, het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe en CIRO, expertisecentrum voor chronisch orgaanfalen, gaan een voor Nederland unieke samenwerking aan op het gebied van de slaapgeneeskunde onder de naam Academisch Netwerk Slaapgeneeskunde. Een concrete uiting hiervan is een spreekuur ‘slaapstoornissen bij kinderen’ - door slaapexperts van Kempenhaeghe in het Maastricht UMC+ - dat vooruitlopend op de formele bevestiging van de samenwerking al van start is gegaan.

Chronische slaapstoornissen komen zeer frequent voor - naar schatting bij 10 tot 20% van de bevolking - en zijn een complicatie bij tal van aandoeningen. Dr. M. Sastry, medisch coördinator van het Academisch Slaapcentrum CIRO: “Slaapstoornissen hebben een behoorlijke impact op diverse medische aandoeningen. Dit betreft onder andere hypertensie (te hoge bloeddruk), hartziektes, beroerte, diabetes, depressie en epilepsie. Slaapstoornissen hebben bij jong en oud grote gevolgen op het functioneren overdag, op de rijvaardigheid en op de arbeidsveiligheid.” 

 

Bestuurders van de drie samenwerkende partijen kwamen onlangs in Horn bijeen. Van links naar rechts prof. dr. Miel Wouters, drs. Nico Geurts (raad van Bestuur Kempenhaeghe), prof. dr. Pevernagie, drs. Ingrid Augustin (raad van bestuur CIRO) en dr. Marlène Chatrou (voorzitter raad van bestuur Kempenhaeghe).

Meer dan slaapapneu
Er is een brede variatie van klinieken in Nederland die gespecialiseerd zijn in slaapstoornissen. Soms bieden ze slechts een beperkt gedeelte van het brede spectrum van diagnostiek en behandeling van slaapstoornissen. Veruit de meeste klinieken voor de slaapgeneeskunde richten zich hoofdzakelijk op het slaapapneusyndroom (waarbij er sprake is van ademstilstanden in de slaap). In een beperkt aantal slaapcentra kunnen alle slaapstoornissen worden behandeld. In totaal zijn er zo’n tachtig goed omschreven slaapstoornissen bekend. Vaak komen slaapstoornissen in combinatie voor. Slaapstoornissen vragen om een multidisciplinaire aanpak, niet alleen voor diagnostiek en behandeling ervan, maar ook voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs.

Winst voor patiënt, onderwijs en onderzoek
Door de samenwerking van Maastricht UMC+, Kempenhaeghe en CIRO worden kennis en vaardigheden op het gebied van slaapstoornissen gebundeld. Het Academisch Netwerk Slaapgeneeskunde levert winst op voor de patiënt, voor onderzoek en onderwijs. Het netwerk schept kansen voor structurele kennisoverdracht, bijvoorbeeld in het opleidingsaanbod voor medisch specialisten en in diverse onderwijstrajecten.

De initiatiefnemers van het eerste uur, de hoogleraren Pevernagie en Wouters, lichten het belang van het nieuwe Academisch Netwerk Slaapgeneeskunde toe. Prof. dr. M. Wouters, longarts Maastricht UMC+ en voorzitter raad van bestuur CIRO: “De bundeling aan kennis door deze samenwerking geeft Zuidoost-Nederland een uniek expertisecentrum met betrekking tot slaapstoornissen in Europa en garandeert topzorg voor elke patiënt met slaapgerelateerde aandoeningen. Deze regionale samenwerking is een verdere verankering van long- en ademhalingsaandoeningen in het academisch zorg- en onderzoeksprofiel van Maastricht UMC+.” Prof. dr. Dirk Pevernagie, longarts en medisch hoofd Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe: “Patiënten, zorgverleners en zorgverzekeraars worden in toenemende mate geconfronteerd met vraagstukken op het gebied van slaap en slaapstoornissen. De samenwerking opent nieuwe perspectieven op het vlak van innovatie en kwaliteitsverbetering in de zorg, onder meer door wetenschappelijke verdieping en professionele opleiding.”

Kenniscentra
CIRO
, expertisecentrum voor chronisch orgaanfalen, heeft uitgebreide kennis op het gebied van slaapgerelateerde ademhalingsstoornissen, met name bij onderliggende chronische aandoeningen.
meer informatie: www.ciro-horn.nl

Kempenhaeghe
verzorgt als gespecialiseerd expertisecentrum voor slaapgeneeskunde functies op het terrein van patiëntenzorg (volwassenen, kinderen en verstandelijk beperkten), wetenschap, onderwijs, innovatie en voorlichting.
Meer informatie: www.kempenhaeghe.nl

Maastricht UMC+ heeft het profiel ‘ademhalingsziekten’ benoemd als een van de vier strategische pijlers. Binnen dat profiel is het onderwerp ‘slaapgerelateerde ademhalingsstoornissen’ een van de zeven inhoudelijke speerpunten.
meer informatie: www.mumc.nl

Onvoldoende wetenschappelijk bewijs effectiviteit en veiligheid cannabis bij epilepsie

Lees meer...

Nog onvoldoende wetenschappelijk bewijs voor effectiviteit en veiligheid van cannabis/cannabidiol ter behandeling van epilepsie

Recent verschenen er diverse berichten in de media over het gebruik van cannabis bij epilepsie. Cannabis zou volgens die berichtgeving leiden tot vermindering van epileptische aanvallen en verbetering van het welbevinden, soms zelfs verbetering van de ontwikkeling van kinderen met epilepsie. Het gaat echter enkel om gerapporteerde effecten bij een klein aantal individuele patiënten, zo geeft ook de LIGA tegen Epilepsie – onderdeel van de Nederlandse Vereniging van Neurologen (NVN) – aan.

De beroepsvereniging stelt dat er nog onvoldoende kennis beschikbaar is over de effecten van cannabis bij epilepsie om dit middel ter behandeling van deze aandoening voor te schrijven. Dat betekent dat ook artsen van Kempenhaeghe geen cannabidiol/cannabis voorschrijven buiten wetenschappelijk onderzoek om.

In Nederland staat cannabis niet geregistreerd voor de behandeling van epilepsie.
Want er is nog onvoldoende wetenschappelijk bewijs voor de werking van cannabis tegen epilepsie. Een publicatie uit de Verenigde Staten verhaalt over positieve ervaringen bij 214 patiënten die cannabidiol hebben gebruikt. De meesten van hen lijden aan zeldzame epilepsiesyndromen (Dravet of Lennox-Gastaut). Dit Amerikaans onderzoek is niet placebo-gecontroleerd zoals de wetenschappelijke standaard vereist.

Momenteel lopen er zowel in de Verenigde Staten als in Europa, andere wel placebo-gecontroleerde onderzoeken naar de werking van cannabidiol. Ook deze onderzoeken vinden plaats bij kinderen met zo’n zeldzaam epilepsiesyndroom. De eerste resultaten tonen dat bij kinderen met Dravet die cannabidiol krijgen de epilepsieaanvallen sterker afnemen dan bij kinderen die een placebo krijgen. Tegelijkertijd wordt gezien dat de bijwerkingen van cannabidiol zeer ernstig kunnen zijn, zoals leverfunctiestoornissen of vergrote kans op een status epilepticus (een situatie waarbij de epilepsieaanval niet als vanzelf stopt).

De uiteindelijke resultaten van de nu lopende placebo-gecontroleerde onderzoeken worden nog dit jaar verwacht. Er zijn geen onderzoeken naar cannabidiol bij andere vormen van epilepsie.  

Of cannabis op termijn in Nederland wordt geregistreerd voor behandeling van (bepaalde vormen) van epilepsie is nu nog niet bekend.

Nieuwe Slaapgeneeskunde Vereniging Nederland opgericht

Lees meer...

Om een forum te bieden voor kennisdeling in het gehele domein van slapen en waken is onlangs de nieuwe Slaapgeneeskunde Vereniging Nederland (SVNL) opgericht. Het is een uniek platform voor professionals die in de klinische slaapgeneeskunde werkzaam zijn.

Op 22 januari vond in Kempenhaeghe het oprichtingssymposium plaats. Medisch hoofd van ons Centrum voor Slaapgeneeskunde Dirk Pevernagie is secretaris en mede-initiatiefnemer van de nieuwe vereniging. “Het is bijzonder dat alle disciplines voor het eerst worden samengebracht in één forum. Het grote aantal deelnemers en leden van de nieuwe vereniging geeft vertrouwen in de koers die is ingezet voor integratie van diverse initiatieven en de realisatie van interdisciplinaire zorg in de slaapgeneeskunde. Dit is een belangrijke ontwikkeling in de verdere professionalisering van het vakgebied.”

De SVNL gaat zich o.a. bezighouden met organisatie van kennisverdieping en – overdracht, richtlijnen, accreditatie en certifering en belangenbehartiging van de beroepsgroep. Voor de komende periode is de organisatie van een tweedaags slaapcongres een belangrijke doelstelling. Dit congres zal plaats vinden op 3 en 4 november 2016, in samenwerking met de NSWO en belanghebbende wetenschappelijke verenigingen.

Op de foto bestuur SVNL  van links naar rechts:
- prof. dr. D.A. (Dirk) Pevernagie, longarts en secretaris bestuur SVNL
- drs. K.E. (Karel) Schreuder, arts slaapgeneeskunde en penningmeester SVNL
- dr. G.J. (Gert Jan) Lammers, neuroloog en lid bestuur SVNL
- dr. K.W. (Klaas) van Kralingen, longarts en vice-voorzitter bestuur SVNL
- dr. A.W. (Al) de Weerd, neuroloog en voorzitter bestuur SVNL

 

Minister erkent slaapcentrum Kempenhaeghe; topkliniek voor zeldzame neurologische slaapstoornissen

Lees meer...


Deel expertteam zeldzame neurologische slaapstoornissen

Het ministerie van VWS heeft erkenningen voor zeldzame aandoeningen toegewezen aan topklinische ziekenhuizen en categorale instellingen in Nederland. Het Centrum voor Slaapgeneeskunde van Kempenhaeghe ontving erkenning als expertisecentrum op het gebied van zeldzame neurologische slaapstoornissen (narcolepsie en Kleine-Levin syndroom). Deze zeldzame slaapstoornissen maken deel uit van een breed palet van slaap gerelateerde aandoeningen die behoren tot het zorgpakket van Kempenhaeghe.

Door het aanwijzen van expertisecentra weten patiënten en professionals beter waar specifieke kennis en kunde in Nederland te vinden is. Op verzoek van minister Edith Schippers bracht de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) een advies uit over de ontwikkeling van een landelijk netwerk van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Het doel van het netwerk is het bundelen en ontwikkelen van kennis en deskundigheid van zeldzame aandoeningen, het ontwikkelen van protocollen en richtlijnen, het coördineren van onderzoek en het zorgen voor een adequate verwijzing van patiënten binnen en buiten Nederland. De erkenning geldt voor een periode van vijf jaar. Deze erkenning onderstreept dat het Centrum voor Slaapgeneeskunde behoort bij de topklinische ziekenhuizen en categorale instellingen voor zeldzame aandoeningen in Nederland.

Expertise
Medisch hoofd en somnoloog prof. dr. Dirk Pevernagie is trots op de erkenning: “Het is een bevestiging van onze visie hoe we ons als expertisecentrum willen neerzetten en een erkenning van het werk dat we doen. Het is belangrijk dat er multidisciplinair aandacht is voor deze ernstige neurologische slaapstoornissen die vaak op kinderleeftijd al beginnen. Het duurt vaak nog (te) lang voordat een diagnose wordt gesteld. Sebastiaan Overeem, somnoloog en coördinator onderzoek: “Om dit te verbeteren hebben we naast aandacht voor de patiënt en zijn omgeving ook volop aandacht voor fundamenteel wetenschappelijk onderzoek. We werken hiervoor onder meer samen met de TU/e maar ook in Europees verband.”

Narcolepsievereniging
Patiëntenverenigingen in zeldzame slaapaandoeningen reageren verheugd op de erkenning. Zo onderstreept de voorzitter Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie, Joke Storm, het belang van de erkenning en kennisbundeling voor de patiënten: “De uitstekende multidisciplinaire aanpak van het Centrum voor Slaapgeneeskunde houdt niet op bij alleen diagnose en behandeling, maar ook in maatschappelijke zin is er oog voor de patiënt. De actieve ondersteuning wordt door narcolepsiepatiënten en de vereniging erg gewaardeerd.”

Kleine-Levin Syndroom
Het Kleine-Levin Syndroom (KLS) is zeer zeldzaam. In Nederland lijden hier enkele tientallen jongeren aan. Deze jongeren slapen in periodes van soms weken meer dan 20 uur per dag. Wanneer ze wel wakker zijn, zijn ze vaak verward en is hun waarneming van de omgeving verstoord. Overeem: “Begeleiding in het omgaan met de klachten en een multidisciplinaire aanpak is van enorm belang voor de patiënt en zijn omgeving. De trigger voor een nieuwe ‘KLS-episode’ is vaak niet duidelijk en juist deze onvoorspelbaarheid maakt het extra zwaar voor een jongere met KLS en de rest van het gezin.” In de tussenliggende perioden, dus de perioden zonder een grote slaapbehoefte, functioneren jongeren met KLS doorgaans normaal. Het syndroom komt vaak voor bij jonge mensen. Veel van de jongeren maken gelukkig een goede kans om uiteindelijk over de ziekte ‘heen te groeien’. Wereldwijd zijn er zo'n 1.000 patiënten met dezelfde symptomen.

N.B.
De minister heeft behalve aan topreferente ziekenhuizen en categorale ook erkenningen voor zeldzame aandoeningen toegewezen aan academische ziekenhuizen in Nederland. Het Academisch Centrum voor Epileptologie, een samenwerking van Kempenhaeghe en Maastricht UMC+, is door het ministerie van VWS aangewezen als expertisecentrum voor onder meer Rolandische epilepsie, zie daarvoor aparte berichtgeving, ook vanuit het Maastricht UMC+.

 

 

Minister erkent samenwerking tussen Kempenhaeghe en Maastricht UMC+ als expert Rolandische epilepsie

Lees meer...

Het Academisch Centrum voor Epileptologie, een samenwerking van Kempenhaeghe en Maastricht UMC+, is door het ministerie van VWS aangewezen als expertisecentrum voor onder meer Rolandische epilepsie. Op verzoek van minister Edith Schippers heeft de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) een advies uitgebracht over de ontwikkeling van een landelijk netwerk van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Het doel van het netwerk is het bundelen en ontwikkelen van kennis en deskundigheid van zeldzame aandoeningen, het ontwikkelen van protocollen en richtlijnen, het coördineren van onderzoek en het zorgen voor een adequate verwijzing van patiënten binnen en buiten Nederland.

Rolandische epilepsie
Eén van de erkenningen heeft betrekking op Rolandische epilepsie. Dit is een veel voorkomende vorm van epilepsie op kinderleeftijd maar komt toch zo weinig voor in de totale bevolking dat het geldt als zeldzame aandoening. Rolandische epilepsie wordt ook wel ‘goedaardige epilepsie’ genoemd omdat alle kinderen aanvalsvrij worden in de adolescentie. Maar wat opvalt, is dat een deel van deze kinderen moeite heeft op school. Kinderneuroloog Sylvia Klinkenberg van het Maastricht UMC+ stelt dan ook dat deze epilepsievorm mogelijk helemaal niet zo goedaardig is. “De effecten kunnen veel groter zijn dan eerder in de literatuur werd aangenomen. Er kan bij een deel van de kinderen een verstoring van cognitieve ontwikkeling optreden. Wat precies de gevolgen zijn en wat de beste manier is om te behandelen is niet bekend. Veel reden dus voor goed onderzoek.”

Academisch Centrum voor Epileptologie
In het Academisch Centrum voor Epileptologie worden kinderen met Rolandische epilepsie multidisciplinair in kaart gebracht en gevolgd in de tijd. Neurologen Sylvia Klinkenberg en Mariëtte Debeij-van Hall zijn hiervan de programmaleiders. Mariëtte Debeij-van Hall benadrukt het belang van het expertisecentrum: “Door het bundelen van expertise in het Academisch Centrum voor Epileptologie zullen de inzichten in de aandoening en de kwaliteit van begeleiding verbeteren. Door lange termijn follow-up zullen we duidelijker krijgen of behandeling noodzakelijk is en wat dan de beste behandeling is. Ik gun elk kind met Rolandische epilepsie deze expertise en hoop dat niet uitsluitend naar de aanvallen gekeken wordt.”

Zie ook berichtgeving van het MUMC+http://www.mumc.nl/actueel/nieuws/minister-erkent-expertisecentra-voor-zeldzame-aandoeningen-1

N.B
De minister heeft behalve aan academische centra ook erkenningen voor zeldzame aandoeningen toegewezen aan topklinische ziekenhuizen en categorale instellingen in Nederland. In dat kader is het Centrum voor Slaapgeneeskunde van Kempenhaeghe erkend als expertisecentrum op het gebied van zeldzame neurologische slaapstoornissen (narcolepsie en Kleine-Levin syndroom), zie daarvoor aparte berichtgeving.