| NED | ENG
AAA

Diagnose epilepsie

Voor het stellen van de diagnose is naast het verhaal van de patiënt zelf, dat van de toeschouwer van belang. Met een uitgebreide beschrijving van de epilepsieaanvallen of een (zelfgemaakte) video-opname van een aanval helpt u de neuroloog. Om na te gaan of er sprake is van epilepsie, welk type epilepsie en om de epilepsiehaard te bepalen, beschikt Kempenhaeghe over een breed scala aan onderzoekmethoden. De neuroloog bespreekt met u welke onderzoekmethode of combinatie hiervan het best bij u past. Ouders kunnen tijdens onderzoeken aanwezig zijn bij hun kind. 

Geavanceerd EEG-onderzoek

Bij een EEG-onderzoek krijgt u meerdere kleine elektroden op uw lichaam (op uw hoofd, soms ook op andere lichaamsdelen). Hiermee wordt de elektrische activiteit van de hersenen gemeten en worden afwijkende patronen opgespoord. Het onderzoek is niet pijnlijk, hooguit wat hinderlijk.

Kempenhaeghe verricht vooral specialistische vormen van EEG-registratie. Zie ook elders op deze website. Het kan gaan om registraties van meerdere uren tot soms dagen, in slaap- en/of waaktoestand en al dan niet in combinatie met - tegelijkertijd te verrichten - andere metingen en onderzoeken. Waar dat kan, vinden onderzoeken ambulant of poliklinisch plaats. Soms is een opname van één of enkele dagen nodig.

Mogelijk is het vastleggen van een of meer epilepsieaanvallen het doel van het onderzoek. De arts wil dan precies zien wat er in de hersenen gebeurt tijdens een aanval en met welke ‘uiterlijke’ verschijnselen de aanval gepaard gaat. Om aanvallen te laten optreden, bouwt u eventueel tijdelijk uw medicijnen af.

MRI-onderzoek

Kempenhaeghe beschikt over een hoogwaardige MRI met een zeer sterke magneet (3 Tesla) en met faciliteiten waarmee het volledige scala aan MRI-onderzoeken van de hersenen kan worden uitgevoerd. Zie ook elders op deze website.

Een MRI-onderzoek kan zeer scherpe beelden van de hersenen maken. MRI-onderzoek is pijnloos en vraagt geen speciale voorbereiding. Liggend op een onderzoekstafel met een kunststofhouder over uw hoofd schuift u de MRI-tunnel in. Stilliggen is belangrijk! Via een microfoon kunt u communiceren met de laborant. Het maken van een serie beelden kost een halve minuut tot ruim tien minuten tijd. Het complete onderzoek duurt dertig tot zestig minuten. Voor patiënten die niet stil kunnen liggen (kleine kinderen of mensen met een verstandelijke handicap) is er de mogelijkheid van een MRI onder narcose.

Neuropsychologisch onderzoek
Neuropsychologisch onderzoek gebeurt bij aanhoudende cognitieve klachten zoals problemen met aandacht, geheugen, oriëntatie, taalgebruik en bij veranderingen in het niveau van functioneren zoals bij schoolproblematiek of stemmingstoornissen. Neuropsychologisch onderzoek kan bestaan uit het beantwoorden van vragen, het oplossen van opdrachten, het meten van reactiesnelheid, geheugen- en leestesten.


 

Behandeling epilepsie

De meeste mensen met epilepsie slikken medicijnen (anti-epileptica). Kempenhaeghe heeft veel kennis over toepassing van medicijnen en hun bijwerkingen. Helaas zijn niet alle patiënten te helpen met (een combinatie van) medicijnen. Kempenhaeghe bekijkt dan welke behandelmethoden mogelijk meer effect hebben. Kempenhaeghe werkt bij het toepassen hiervan nauw samen met academische ziekenhuizen.

Medicijnen: anti-epileptica
Behandeling met medicijnen is meestal langdurig: meerdere jaren tot soms een leven lang. De medicijnen onderdrukken de aanvallen, ze genezen de epilepsie niet. Op grond van de soort aanvallen en de vorm van epilepsie kiest de neuroloog een medicijn. Lukt het niet om het juiste medicijn te bepalen, dan kan Kempenhaeghe als in epilepsie gespecialiseerde instelling mogelijk helpen. Kempenhaeghe heeft veel kennis over (combinaties van) medicijnen en hun bijwerkingen.
Hersenoperatie: epilepsiechirurgie
Als medicijnen niet werken of als de patiënt daarvan onaanvaardbare bijwerkingen ondervindt, wordt bezien of epilepsiechirurgie (een hersenoperatie) een kans biedt. Om te bepalen of dit mogelijk is zijn ingewikkelde en belastende onderzoeken nodig. Doel van de onderzoeken is het zeer precies afbakenen van het gebied in de hersenen van waaruit de epilepsie wordt veroorzaakt èn het bepalen of een operatie van dit gebied mogelijk is zonder schade. De onderzoeken kunnen tot wel twee jaar in beslag nemen. Voor de meeste onderzoeken komt u naar Kempenhaeghe, sommige onderzoeken vinden plaats in een academisch ziekenhuis. Daar wordt ook de operatie uitgevoerd. Per jaar ondergaan in Nederland ongeveer 70 mensen epilepsiechirurgie. Zie meer uitgebreide beschrijvingen van het traject van epilepsiechirurgie elders op deze website.
Ketogeen dieet

Als medicijnen niet werken en epilepsiechirurgie niet haalbaar is, kan het ketogeen dieet  een behandeloptie zijn. Het principe van het dieet berust op een vetrijke voeding met weinig koolhydraten en een normale hoeveelheid eiwitten. Het lichaam mist de koolhydraten en schakelt over op vetverbranding. Hierbij komen ketogene stoffen vrij. Deze stoffen kunnen bij kinderen bijdragen aan het verminderen van epilepsieaanvallen.

Kempenhaeghe past het MCT-dieet toe. Naast een uitgekiend dieet van normale voedingsmiddelen krijgt het kind een speciale vetemulsie. De instelling van het ketogeen dieet start met een opname van een tot twee weken. Zodra dat kan vindt de begeleiding poliklinisch plaats. Periodiek vindt laboratoriumonderzoek en ECG-registratie plaats. Na zo’n twee jaar wordt het dieet afgebouwd.

Het toepassen van het ketogeen dieet vraagt om motivatie, doorzettingsvermogen en discipline. De diëtist begeleidt ouders en kinderen intensief om te leren creatief met het dieet om te gaan. Een derde deel van de kinderen die het ketogeen dieet volgen, heeft er baat bij. Zie voor meer informatie elders op deze website.

Nervus Vagus Stimulatie
Nervus Vagus Stimulatie (NVS) is een behandeling die wordt toegepast om epileptische aanvallen te onderdrukken als medicijnen onvoldoende helpen en een hersenoperatie niet mogelijk is. Het prikkelen van de nervus vagus (een zenuw in de hals) vermindert bij ongeveer 30% van de kinderen en volwassenen de epileptische aanvallen. Daarnaast kan NVS de kwaliteit van leven op verschillende fronten verbeteren. Bijwerkingen zijn gering.
 
Tijdens een operatie wordt een klein apparaatje (stimulator) aangebracht direct onder de huid of onder de borstspier. Deze wordt via een elektrode verbonden met de zenuw. De stimulator kan op afstand worden ingesteld om op bepaalde momenten een prikkel te geven.
 
Kempenhaeghe speelt een rol in de selectie van patiënten voor NVS. De operatie die nodig is om de stimulator in te brengen, vindt plaats in een (academisch) ziekenhuis met speciale bevoegdheid voor NVS-implantaties. Het instellen van de NVS gebeurt weer in het epilepsiecentrum, in principe via poliklinische consulten.


 

Leven, wonen, werken, opvoeden en leren

Epilepsie kan een oorzaak of aanleiding zijn voor vragen en problemen op het gebied van relaties, wonen, werken, opvoeden en leren. Kempenhaeghe biedt verschillende vormen van hulp aan bij het omgaan met epilepsie en de gevolgen ervan voor het dagelijkse leven. Het kan gaan om het voeren van enkele gesprekken met een maatschappelijk werker, epilepsieverpleegkundige en/of psycholoog van Kempenhaeghe, een training of lotgenotencontact, psychische begeleiding of psychische behandeling, of een ondersteunings-/begeleidingsprogramma op maat. Ook elders op deze website vind u daarover informatie.

Omgaan met epilepsie
Mensen met epilepsie en hun gezinsleden kunnen te maken krijgen met angst, onzekerheid en soms schaamte. Voorlichting, uitwisseling van ervaringen en/of training van sociale vaardigheden helpen u en uw gezinsleden bij het inpassen van de epilepsie in uw leven.
Wonen met epilepsie
Kempenhaeghe helpt epilepsiepatiënten bij woonvragen en hiermee samenhangende vragen op het gebied van acceptatie en psychisch functioneren. Misschien volstaan direct toepasbare praktische adviezen over het omgaan met risico’s, eerstehulpverlening, het toedienen van medicijnen, het dag- en nachtritme, et cetera. Voor wie intensievere begeleiding nodig heeft om (weer) zoveel mogelijk op eigen benen te staan, biedt Kempenhaeghe een programma op maat aan.
Werken met epilepsie
Samen met een maatschappelijk werker/arbeidsconsulent en/of een psycholoog gaat u op zoek naar antwoorden op uw vragen, uw persoonlijke toekomst en/of uw mogelijkheden op het gebied van scholing en arbeid. Hierbij werkt Kempenhaeghe samen met onderwijscentrum De Berkenschutse. Ook is er een sollicitatietraining mensen met epilepsie.
Opvoeden met epilepsie
Kinderen met epilepsie kampen soms met leer- en/of gedragsproblemen die het gevolg zijn van de epilepsie en/of de medicijnen. Gespecialiseerde verpleegkundigen van Kempenhaeghe helpen u (thuis) bij het beantwoorden van vragen op het gebied van opvoeden en epilepsie.
Leren met epilepsie
Epilepsie en/of medicijnen kunnen ertoe leiden dat een kind op school minder goed presteert. Cognitieve problemen kunnen zich voordoen zoals geheugen-, concentratie- en tempoproblemen. Maar ook toegenomen emotionele belasting door bijvoorbeeld angst, onzekerheid en vermoeidheid kunnen maken dat een kind extra ondersteuning nodig heeft. Ambulante begeleiders van het aan Kempenhaeghe verbonden onderwijsinstituut De Berkenschutse helpen kinderen (en hun leerkracht) bij problemen op school.

Verwijzing naar centrum voor epilepsie

Een specialist uit een algemeen of academisch ziekenhuis – of soms een huisarts - kan u verwijzen naar het gespecialiseerd centrum voor epilepsie van Kempenhaeghe. Verwijzing is aan de orde als:

Maatwerk bij complexe epilepsie

Bij ongeveer een kwart van de kinderen en volwassenen met epilepsie is de aandoening zo gecompliceerd dat extra onderzoek en/of behandeling in een gespecialiseerd epilepsiecentrum nodig is.

Team van specialisten

In Kempenhaeghe werken zorgverleners met verschillende professionele specialismen. Samen komen ze tot een zo goed mogelijke diagnose van de epilepsie en de behandeling ervan. De eindverantwoordelijkheid hiervoor ligt bij de hoofdbehandelaar. Meestal is dit een neuroloog.

Modules voor doelgroepen

Schoolgaande kinderen met epilepsie, cerebrale ontwikkelingsstoornissen en/of neurologische leerstoornissen, kinderen met epilepsie en een ontwikkelingsstagnatie en volwassenen met epilepsie en verstandelijke beperking doorlopen in Kempenhaeghe een ‘vaste module’. Dat geldt ook voor volwassenen met epilepsie en meer psychosociale vraagstellingen