Epilepsie ondersteuning

Consult bij de epilepsieverpleegkundige

Epilepsie kan meer zijn dan een probleem in de hersenen. Epilepsie kan iemands gedrag en zelfbeeld beïnvloeden. Epilepsie kan een oorzaak of aanleiding zijn voor vragen en problemen. Bijvoorbeeld op het gebied van relaties, wonen, werken, opvoeden en leren. Afhankelijk van uw vraag kunnen een psycholoog, maatschappelijk werker en/of epilepsieverpleegkundige u op weg helpen.

Onder de noemer ‘Epilepsie, arbeid en maatschappij’ biedt Kempenhaeghe verschillende manieren aan om u te ondersteunen bij het omgaan met epilepsie en de gevolgen ervan voor het dagelijks leven. Het kan gaan om het voeren van enkele gesprekken, een vorm van training of lotgenotencontact. Sommige patiënten zijn het meest gebaat bij het volgen van een ondersteunings-/ begeleidingsprogramma op maat.

Gebieden van ondersteuning

Omgaan met epilepsie

Mensen met epilepsie en hun gezinsleden kunnen te maken krijgen met angst, onzekerheid en misschien wel schaamte. Uitgebreide voorlichting, ervaringen uitwisselen en/of training van sociale vaardigheden kunnen u en uw gezinsleden helpen bij het inpassen van de epilepsie in uw leven. Kempenhaeghe biedt dit in diverse vormen aan.

Educon

Zo is er een zogenoemd psycho-educatieprogramma onder de naam Educon. In dit programma staat voorlichting van deskundigen centraal. Het programma bestaat uit een of meer dagdelen.

Vier- of vijdaagsepilepsieprogramma (VEP)
Voor volwassenen biedt Kempenhaeghe een intensief vier- of vijfdaags programma voor mensen met epilepsie en hun partner of familielid. Tijdens een vijfdaagse opname in de epilepsiekliniek krijgt u antwoorden op uw vragen rondom de epilepsie. U kunt ervaringen delen met lotgenoten en u krijgt handvatten voor de toekomst.

Trainingen

De Gedrags Wetenschappelijke Dienst (GWD) en/of de Dienst Maatschappelijk Werk verzorgen verschillende trainingen onder meer op het gebied van:

- trainingen sociale vaardigheden;

- geheugen en aandacht, bijvoorbeeld een geheugentraining;

- ontspanning en relaxatie.

Om te bezien of bovengenoemde trainingen en vormen van ondersteuning voor u van toepassing kunnen zijn, is een verwijzing naar Kempenhaeghe nodig. U kunt dit bespreken met uw behandelend arts.

Epilepsie en wonen

Kempenhaeghe helpt epilepsiepatiënten bij woonvragen en hiermee samenhangende vragen op het gebied van acceptatie en psychisch functioneren. Misschien bent u al geholpen met direct toepasbare praktische adviezen over het omgaan met risico’s, eerstehulpverlening, het toedienen van medicijnen, het dag- en nachtritme, et cetera. Voor wie intensievere begeleiding nodig heeft om (weer) zoveel mogelijk op eigen benen te staan, biedt Kempenhaeghe een programma op maat aan.

Epilepsie en werken

Als u kampt met arbeidsproblemen die samenhangen met de epilepsie kunt u voor hulp terecht bij Kempenhaeghe. Samen met een maatschappelijk werker/arbeidsconsulent en/of een psycholoog gaat u op zoek naar antwoorden op uw vragen, uw persoonlijke toekomst en/of uw mogelijkheden op het gebied van scholing en arbeid. In dit kader werkt Kempenhaeghe samen met onderwijscentrum De Berkenschutse.

Sollicitatietraining
Kempenhaeghe biedt ook een sollicitatietraining aan voor mensen met epilepsie.

Epilepsie en opvoeden

Kinderen met epilepsie kampen soms met leer- en/of gedragsproblemen die het gevolg zijn van de epilepsie en/of de medicijnen. Dit kan allerlei vragen oproepen: Hoe ga ik om met regels, met bescherming? Hoe leg ik uit wat mijn kind heeft? Gespecialiseerde verpleegkundigen van Kempenhaeghe kunnen helpen bij het beantwoorden van vragen op het gebied van opvoeden en epilepsie. Zij komen eventueel bij u thuis.

Praktische Pedagogische Thuisbegeleiding

Voor kinderen met epilepsie voert Kempenhaeghe een zorgprograma waarin gespecialiseerde pedagogisch medewerkers in samenwerking met de artsen en psychologen van het epilepsiecentrum praktische pedagogische adviezen geven aan de ouders. Ook zoeken ze samen met het kind naar praktische oplossingen voor het zaken waar u tegen aanloopt.

Epilepsie en leren

Epilepsie en/of medicijnen kunnen ertoe leiden dat een kind op school minder goed presteert. Cognitieve problemen kunnen zich voordoen zoals geheugen-, concentratie- en tempoproblemen. Maar ook toegenomen emotionele belasting door bijvoorbeeld angst, onzekerheid en vermoeidheid kunnen maken dat een kind extra ondersteuning nodig heeft.

Ambulante begeleiders van het aan Kempenhaeghe verbonden onderwijsinstituut De Berkenschutse helpen kinderen (en hun leerkracht) bij problemen op school. Op diverse poliklinieken van Kempenhaeghe houden ambulant begeleiders onderwijskundig spreekuur. Meer informatie over ambulante begeleiding vindt u op de website van het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie (LWOE), www.lwoe.nl.

Zelfmanagement bij epilepsie

Kempenhaeghe stimuleert zelfmanagement patiënten

Bekijk hieronder het filmpje over zelfmanagement bij epilepsiepatiënten. Neuroloog Marian Majoie en epilepsieverpleegkundige Loes Leenen werkten mee aan dit filmpje, dat ook te vinden is op gezondheidsplein.nl.

Paramedische expertise

De Paramedische dienst biedt gespecialiseerde zorg in de vorm van fysiotherapie, logopedie, diëtetiek, ergotherapie en bewegingsagogie. De paramedici doen aanvullend onderzoek, behandelen, begeleiden en geven advies op maat aan patiënten en bewoners van Kempenhaeghe. De paramedici maken deel uit van het multidisciplinair team van Kempenhaeghe. Ze staan ingeschreven in het kwaliteitsregister voor hun beroepsgroep en hebben een ruime ervaring opgebouwd met complexe behandelingen, speciaal in relatie tot epilepsie.

Hoofdbescherming
Het dragen van een helm bij epilepsie kan verstandig zijn voor mensen die ondanks de behandeling nog regelmatig aanvallen hebben waarbij zij hun hoofd bezeren. Kempenhaeghe begeleidt het aanmeten van een valhelm.

Het eet- en drinkteam
Bij problemen met eten of drinken kan het Eet- en drinkteam worden ingeschakeld. Een patiënt kan bij het Eet- en drinkteam worden aangemeld als het geheel of gedeeltelijk weigeren van eten / drinken of het niet kunnen verwerken ervan een probleem is.