vervolg
Epilepsie is sterk geassocieerd met andere, cerebrale stoornissen. Epilepsie als chronische aandoening komt voor bij 9-32% van de verstandelijk gehandicapten, bij ongeveer 30% van de kinderen met een infantiele encephalopathie, in 50% bij kinderen met beide condities en bij 11-25% van de kinderen met een autistische stoornis (Klasse II, 335, 336)). De kinderen met de multipele handicaps vormen bovendien de meest therapieresistente groep. Deze groepen zijn gebaat bij een multidisciplinaire behandeling van de epilepsie en de gerelateerde problematiek. Soms vereist dit een langer durende opname.”
Tot slot wordt in de richtlijnen nog het volgende opgemerkt in zake doorverwijzing naar een gespecialiseerde epilepsiecentrum:
- "Bij verwijzing naar een derdelijnszorginstelling dient duidelijk te worden afgesproken wat de aard van de verwijzing is: bijvoorbeeld consultatief, diagnostiek, inventarisatie problematiek of overname van de behandeling.
- Uiteraard is het mogelijk patiënten voor een specifieke vraagstelling te verwijzen zoals video/EEG-aanvalsregistratie of gecombineerd neuropsychologisch-EEG-onderzoek.
- Uiteraard kan ook de patiënt aangeven dat hij/zij doorverwezen wil worden."
Ten aanzien van het laatste punt merkt Kempenhaeghe op dat in de praktijk van alledag steeds meer patiënten (of hun ouders of familieleden) op eigen initiatief de weg vinden naar de gespecialiseerde epilepsiezorg. Vaak gaat het om mensen bij wie zeer recent de (mogelijke) diagnose epilepsie is gesteld. Kempenhaeghe steunt deze patiënten en zet zich in voor hun vraagstellingen. Patiënten bij wie na de diagnostische fase blijkt dat hulpverleners in de eerste of tweede lijn de behandeling en de begeleiding kunnen opstarten of overnemen, verwijst Kempenhaeghe in principe terug. Het spreekt voor zich dat dit in overleg met de patiënt gebeurt.
Werkgroep Richtlijnen Epilepsie
De ‘Richtlijnen voor de diagnostiek en behandeling van epilepsie’ van de Werkgroep Richtlijnen Epilepsie (zie herziene tweede versie, januari 2006, 40-41) met daarin vertegenwoordigers van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, Nederlandse Liga tegen Epilepsie en het Nationaal Epilepsie Fonds gaan in op de vraag wanneer verwijzing naar een gespecialiseerd epilepsiecentrum aan de orde is.
Kempenhaeghe ondersteunt het in de richtlijnen gestelde:
- "Bij twijfel aan de diagnose epilepsie dient men verwijzing voor aanvullende diagnostiek in overweging te nemen.
- Wanneer er sprake is van bijkomende problemen zoals psychiatrische stoornissen, leer- en gedragsproblemen of sociale problematiek, dient men verwijzing naar een derdelijnsvoorziening te overwegen.
- Wanneer de kans op het ontstaan van psychosociale problematiek groot is, kan vroegtijdige verwijzing voor psychosociale begeleiding zinvol zijn.
- Indien de bijkomende problematiek bestaat uit een verstandelijke handicap, is het mogelijk een langdurige opname aan te vragen via het Centraal Indicatieorgaan Zorg of via een epilepsiecentrum. Hierbij wordt epilepsiebehandeling gecombineerd met de woonfunctie.
- Wanneer een patiënt niet binnen twee jaar aanvalsvrij is of wanneer drie anti-epileptica hebben gefaald, dient men verwijzing naar een derdelijninstelling te overwegen."
Verder wordt opgemerkt in de richtlijn:
“Bij 20-30% van de patiënten blijkt de epilepsie moeilijk instelbaar te zijn (Klasse III (153)). Bij al deze patiënten dient men zich af te vragen of de diagnose epilepsie klopt, of de classificatie van de epilepsieaanvallen of het epilepsiesyndroom juist is, of de patiënt optimaal medicamenteus behandeld is geweest en of hij/zij in aanmerking komt voor epilepsiechirurgie (Klasse III (213, 215,333)). Ongeveer 5% van de farmacoresistente patiënten komt in aanmerkingvoor epilepsiechirurgie. Een deel van de patiënten dat verwezen wordt voor epilepsiechirurgie, blijkt overigens na evaluatie toch medicamenteus behandelbaar te zijn (Klasse III (334).