Eerste hulp bij epilepsie-aanvallenAdviezen bij slaapproblemen
Lees voor

Werkgroep Richtlijnen Epilepsie

De Werkgroep Richtlijn Epilepsie, met daarin vertegenwoordigers van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, Nederlandse Liga tegen Epilepsie en het Nationaal Epilepsie Fonds heeft nieuwe richtlijnen voor de diagnostiek en behandeling van epilepsie (zie herziene derde versie, 2013). De richtlijnen zijn webbased en zijn te vinden op http://epilepsie.neurologie.nl

Deze richtlijn is geautoriseerd door de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN), de Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie (NVKN), de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG), de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG), de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN), de Nederlandse Vereniging voor Radiologie (NVvR) en de Epilepsievereniging Nederland (EVN).

Voorzitter werkgroep richtlijn Epilepsie, dr. M. Majoie, neuroloog Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe en Maastricht UMC+: “Een richtlijn voor de diagnostiek en behandeling van epilepsie is onmisbaar. De nieuwe richtlijn ‘Diagnostiek en behandeling van Epilepsie’ is toegesneden op de wensen van de moderne generatie richtlijngebruikers: snellere updates, betere toegankelijkheid en meer mogelijkheden voor inbreng van patiënten en patiëntenverenigingen.”

In de richtlijn zijn uitspraken over de organisatie van de zorg opgenomen. 

Over welke functies moet de eerste en tweede lijn, en de gespecialiseerde epilepsiezorg beschikken om goede zorg te kunnen leveren?

Adviseer patiënten met epilepsie minimaal één keer per jaar bij een specialist (meestal een neuroloog) een afspraak te maken. Bespreek in deze afspraak aanvallen, bijwerkingen, psychosociale en maatschappelijke gevolgen van epilepsie, en de impact van epilepsie op de naasten. Leg deze aspecten en de correspondentie in het dossier vast.

De gespecialiseerde epilepsiezorg dient over de volgende faciliteiten te beschikken:    

  • Evaluatie van de diagnose epilepsie inclusief classificatie van aanvallen en epilepsiesyndroom.
  • Faciliteiten voor evaluatie van het effect van aanvallen op cognitieve functies, ontwikkeling en gedrag.
  • Evaluatie bijkomende problematiek zoals leer- en gedragsstoornissen, psychiatrische problematiek, cognitieve stoornissen.
  • Vroege diagnostiek van psychosociale problematiek.
  • Uitgebreide EEG-diagnostiek inclusief videomonitoring.
  • Toegang tot 24-uurs spoedeisende hulp (SEH)-opvang in geval van status epilepticus.
  • Advisering of eventueel overname behandeling bij therapieresistente vormen van epilepsie.
  • Gebruik van experimentele of nog niet geregistreerde behandelingsvormen.
  • Gebruik van niet-medicamenteuze behandelingen zoals ketogeen dieet en nervus vagus stimulatie (NVS).
  • Epilepsiechirurgie inclusief neurostimulatie.
  • Multidisciplinaire behandeling bij patiënten met bijkomende problematiek.
  • Psychologische en psychotherapeutische hulpverlening onder meer bij verwerkings- of omgangsproblematiek.
  • Hulp door gespecialiseerd maatschappelijk werk bij sociale of arbeidsvraagstukken.
  • Hulp bij leerproblemen.

Wanneer moet een patiënt verwezen worden naar de gespecialiseerde epilepsiezorg?

Verwijs de patiënt door naar de gespecialiseerde epilepsiezorg indien binnen twee jaar na het debuut van de epilepsie en/of voorschrijven van twee anti-epileptica geen sprake is van aanvalsvrijheid.


Adviseer de patiënt naar de gespecialiseerde epilepsiezorg te gaan indien de patiënt een diagnostische, therapeutische, begeleidings-, en of behandelvraag op een of meer van de volgende gebieden heeft:     

  • Aanvullende diagnostiek bij twijfel aan de diagnose epilepsie.
  • Specifieke diagnostiek zoals video- / EEG-monitoring of gecombineerd neuropsychologisch EEG-onderzoek.
  • Screening epilepsiechirurgie, nervus vagus stimulatie (NVS) of ketogeen dieet.
  • Advisering of, indien gewenst, overname van behandeling bij therapieresistente epilepsie.
  • Gebruik van experimentele of nog niet geregistreerde behandelvormen.
  • Bijkomende problemen zoals psychische stoornissen, leer- en/of gedragsproblematiek, sociale problematiek.
  • Effect van aanvallen op cognitief functioneren.
  • Psychologische begeleiding bij verwerking of omgangsproblematiek.
  • Psychologische problematiek of arbeidsvraagstukken. 

Overweeg de patiënt door te verwijzen naar de gespecialiseerde epilepsiezorg indien de epilepsie debuteert in de eerste levensjaren. Neem daarbij de impact van de epilepsie op de ontwikkeling en het gedrag en de complexe psychosociale factoren mee in de overweging.

Overwegingen 

In het rapport ‘Epilepsie; kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief’ (EVN, 2012) geeft de patiëntenvereniging aan belang te hechten aan een volumeregel, aan voldoende aanwezige expertise bij de zorgverstrekkers en aan snelle doorverwijzing naar gespecialiseerde epilepsiezorg. Meer specifiek wordt doorverwijzing aanbevolen in geval van onduidelijkheid over de diagnose, (vermoedelijk) complexe epilepsie, en in geval van bijkomende problematiek zoals ontwikkelingsstoornissen, verstandelijk handicap, en leer- en gedragsstoornissen. Ook wordt belang gehecht aan tijdige terugverwijzing om zodoende die zorg te kunnen bieden die op dat moment nodig is.  

Bij welke patiënten met epilepsie is neuropsychologisch onderzoek geïndiceerd?

Wees bij een patiënt met de diagnose epilepsie alert op de cognitieve ontwikkeling en de stemming.

Overweeg neuropsychologische screening als de klachten van een patiënt met epilepsie daartoe aanleiding geven of als er sprake is van een veranderend functioneren in het dagelijks leven. Zet eventueel screeningsinstrumenten in.