Onderzoeksgroep epilepsie, verstandelijke handicap en kwaliteit van leven
Coördinator:
drs. I.Y. Tan
Onderzoeksprojecten binnen deze groep:
Epilepsie en verstandelijke handicap, waar ga je wonen?
Lees meer...
Epilepsie en verstandelijke handicap, waar ga je wonen?
Vraagstelling
In de zorg voor verstandelijk gehandicapten vindt een verschuiving plaats van grootschalig intramuraal wonen naar kleinschalig en in de samenleving geïntegreerd wonen. Binnen Kempenhaeghe doet zich dezelfde beweging voor, met dien verstande dat alle betrokken personen epilepsie hebben. Weinig is bekend over de relatie tussen epilepsie, wonen en kwaliteit van bestaan. Binnen Kempenhaeghe wordt een onderzoek afgerond naar het effect van woonomstandigheden op kwaliteit van bestaan van personen met epilepsie en een verstandelijke handicap. Wat is de rol die de epilepsie in dit geheel speelt? Brengt de epilepsie beperkingen met zich mee ten aanzien van wonen en kwaliteit van leven? Hebben vice versa woonomstandigheden en kwaliteit van leven invloed op de epilepsie?
Toelichting
Een honderdtal bewoners is gevolgd in een prospectief onderzoek. Zij hadden allen te maken met veranderingen in de woonsituatie, hetzij door verhuizing naar een kleinschalige woonvoorziening in de samenleving, hetzij door de daardoor noodzakelijk geworden herschikking op het instellingsterrein.
Status
De gegevensverzameling is afgerond. Een literatuurstudie naar epilepsie, verstandelijke handicap en leefomgeving is afgerond en heeft tot een publicatie geleid. De analyse van het baselinemateriaal is verricht en gepubliceerd. Over de analyse van de follow-up gegevens wordt een volgend artikel ingestuurd.
Medewerkers
drs. W.van Blarikom, prof.dr. A.P. Aldenkamp, drs. I.Y. Tan en prof.dr. A.Th.G. van Gennep (emeritaat, Universiteit Maastricht)
In de zorg voor verstandelijk gehandicapten vindt een verschuiving plaats van grootschalig intramuraal wonen naar kleinschalig en in de samenleving geïntegreerd wonen. Binnen Kempenhaeghe doet zich dezelfde beweging voor, met dien verstande dat alle betrokken personen epilepsie hebben. Weinig is bekend over de relatie tussen epilepsie, wonen en kwaliteit van bestaan. Binnen Kempenhaeghe wordt een onderzoek afgerond naar het effect van woonomstandigheden op kwaliteit van bestaan van personen met epilepsie en een verstandelijke handicap. Wat is de rol die de epilepsie in dit geheel speelt? Brengt de epilepsie beperkingen met zich mee ten aanzien van wonen en kwaliteit van leven? Hebben vice versa woonomstandigheden en kwaliteit van leven invloed op de epilepsie?
Toelichting
Een honderdtal bewoners is gevolgd in een prospectief onderzoek. Zij hadden allen te maken met veranderingen in de woonsituatie, hetzij door verhuizing naar een kleinschalige woonvoorziening in de samenleving, hetzij door de daardoor noodzakelijk geworden herschikking op het instellingsterrein.
Status
De gegevensverzameling is afgerond. Een literatuurstudie naar epilepsie, verstandelijke handicap en leefomgeving is afgerond en heeft tot een publicatie geleid. De analyse van het baselinemateriaal is verricht en gepubliceerd. Over de analyse van de follow-up gegevens wordt een volgend artikel ingestuurd.
Medewerkers
drs. W.van Blarikom, prof.dr. A.P. Aldenkamp, drs. I.Y. Tan en prof.dr. A.Th.G. van Gennep (emeritaat, Universiteit Maastricht)
Risicoafweging bij epilepsie en verstandelijke handicap
Lees meer...
Risicoafweging bij epilepsie en verstandelijke handicap
Toelichting
Dit onderzoek richtte zich op het balanceren tussen risico’s nemen en bescherming bieden, een veel voorkomend dilemma met een grote impact op de kwaliteit van bestaan voor mensen met chronische epilepsie en een verstandelijke beperking. Daartoe is de dagelijkse praktijk onderzocht door een meervoudige geneste casestudie, later gevolgd door een zogenoemd action-research project. Het onderzoek is in 2007 bekroond met de tweede plaats voor de gehandicaptenzorgprijs ter erkenning van de relevantie voor de dagelijkse praktijk in de gehandicaptenzorg.
Status
Dit onderzoek is op 7 juli 2009 afgesloten met een promotie van dr. H.A.C. Vallenga aan de Rijksuniversiteit te Gent (België). De promotoren waren prof.dr. M.H.F. Grypdonck, Universiteit Gent, en prof.dr. P.A.J.M. Boon, Kempenhaeghe, Universiteit Gent; begeleiding binnen Kempenhaeghe werd geboden door drs. I.Y. Tan, Kempenhaeghe.
Dit onderzoek richtte zich op het balanceren tussen risico’s nemen en bescherming bieden, een veel voorkomend dilemma met een grote impact op de kwaliteit van bestaan voor mensen met chronische epilepsie en een verstandelijke beperking. Daartoe is de dagelijkse praktijk onderzocht door een meervoudige geneste casestudie, later gevolgd door een zogenoemd action-research project. Het onderzoek is in 2007 bekroond met de tweede plaats voor de gehandicaptenzorgprijs ter erkenning van de relevantie voor de dagelijkse praktijk in de gehandicaptenzorg.
Status
Dit onderzoek is op 7 juli 2009 afgesloten met een promotie van dr. H.A.C. Vallenga aan de Rijksuniversiteit te Gent (België). De promotoren waren prof.dr. M.H.F. Grypdonck, Universiteit Gent, en prof.dr. P.A.J.M. Boon, Kempenhaeghe, Universiteit Gent; begeleiding binnen Kempenhaeghe werd geboden door drs. I.Y. Tan, Kempenhaeghe.
