Vraagstelling
Doel van het onderzoek is zicht te krijgen op de factoren die een gunstig dan wel ongunstig klinisch beloop voorspellen bij kinderen met het syndroom van Dravet, geïncludeerd vóór het vierde jaar en vervolgd tot in de volwassenheid.

Toelichting
Het gaat om een systematisch verzamelen van gegevens die in het kader van reguliere patiëntenzorg toch al worden vergaard bij een cohort kinderen met het syndroom van Dravet. Het voorkomen en het verloop van autistische symptomen, problemen in de cognitieve en spraaktaalontwikkeling en motorische stoornissen, zullen in beeld worden gebracht en worden afgezet tegen onder meer het beloop van de epilepsie. Het cohort kinderen met het syndroom van Dravet dat bij Kempenhaeghe onder behandeling is, omvat op dit moment 25 kinderen tussen drie en zeventien jaar oud en groeit door landelijke bekendheid voortdurend. Het tweede doel is de beperkingen en zorgzwaarte in beeld te brengen die de ziekte met zich mee brengt, op basis daarvan te onderbouwen welke voorzieningen nodig zijn, en de coping met beperkingen en zorgzwaarte door ouders en verpleegkundigen in beeld te brengen en te volgen.

Medewerkers
dr. W.B. Gunning, drs. L. van Gemert, E. Hoskam-Broijl, L.A. Steenbeek, H.G. Strijkert-Koppers, P.C.K. Oosterveen, C.M. Troost, G.P.A.J. Beijk, W.A.M. Peters, M. de Groot-Schokker, L.A.M. Leenen, J.J.M.L. van Berlo, drs. M. Beeren, drs. S.C.M. Ebus en drs. R. Royen