European Narcolepsy Network
Doelstelling
Het opzetten van een Europese klinische database van primaire hypersomnieën, inclusief narcolepsievarianten.
Toelichting
Hypocretine-deficiënte narcolepsie met kataplexie is een welomschreven, ‘homogeen’ ziektebeeld. Er zijn echter diverse andere primare hypersomnieën die hier sterk op kunnen lijken, waaronder narcolepsie zonder kataplexie en idiopathische hypersomnie. Over het klinisch beeld en het pathofysiologisch mechanisme van deze aandoeningen is beduidend minder bekend. Het European Narcolepsie Network (EU-NN) is een samenwerkingsverband tussen een aantal toonaangevende centra, met als doel om een grote, prospectieve klinische database op te zetten waarin patiënten met genoemde aandoeningen worden opgenomen. In de toekomst is het streven om hieraan een biobank te koppelen, met onder andere liquor- en serum samples.
Medewerkers
dr. S. Overeem, P.T.H.C. van Mierlo, dr. J.W.P.H. Soons, dr. G.J. Lammers (LUMC), prof. dr. C.J. Bassetti (University of Lugano), dr. C. Baumann (University of Zurich) en dr. R. Khatami (University of Zurich)
Het opzetten van een Europese klinische database van primaire hypersomnieën, inclusief narcolepsievarianten.
Toelichting
Hypocretine-deficiënte narcolepsie met kataplexie is een welomschreven, ‘homogeen’ ziektebeeld. Er zijn echter diverse andere primare hypersomnieën die hier sterk op kunnen lijken, waaronder narcolepsie zonder kataplexie en idiopathische hypersomnie. Over het klinisch beeld en het pathofysiologisch mechanisme van deze aandoeningen is beduidend minder bekend. Het European Narcolepsie Network (EU-NN) is een samenwerkingsverband tussen een aantal toonaangevende centra, met als doel om een grote, prospectieve klinische database op te zetten waarin patiënten met genoemde aandoeningen worden opgenomen. In de toekomst is het streven om hieraan een biobank te koppelen, met onder andere liquor- en serum samples.
Medewerkers
dr. S. Overeem, P.T.H.C. van Mierlo, dr. J.W.P.H. Soons, dr. G.J. Lammers (LUMC), prof. dr. C.J. Bassetti (University of Lugano), dr. C. Baumann (University of Zurich) en dr. R. Khatami (University of Zurich)
Onderzoekers
