Specifieke expertise en intensieve begeleiding
Als het niet lukt om aanvalscontrole te bereiken na toepassing van twee verschillende medicamenten in (potentieel) therapeutische doseringen, dan is in eerste instantie een tweede diagnostische ronde geboden: Is er toch sprake van een organische aandoening of van niet-epileptische aanvallen?
Ook als de diagnose epilepsie gehandhaafd blijft, lukt het bij een deel van de patiënten niet om de epilepsieaanvallen voldoende te verminderen met medicatie of ervaart de patiënt onaanvaardbare bijwerkingen van de medicijnen.
Mogelijkheden bij medicatieresistentie
Voor medicatieresistente patiënten kan een niet-medicamenteuze behandelmethode worden overwogen. Het beoordelen van de mogelijkheden van deze, soms minder bekende en relatief beperkt toegepaste, niet-medicamenteuze behandelvormen vergt specifieke expertise en intensieve begeleiding. Als gespecialiseerd epilepsiecentrum biedt Kempenhaeghe beide.
Niet-mediamenteuze behandelvormen
Epilepsiechirurgie
Als medicamenteuze behandeling niet aanslaat of de patiënt onaanvaardbare bijwerkingen daarvan ondervindt, kan epilepsiechirurgie een behandeloptie zijn. Voorwaarde is dat uit zeer uitgebreid structureel en functioneel hersenonderzoek blijkt dat een exact omschreven gebied in de hersenen de aanvallen veroorzaakt en een operatie van dit gebied mogelijk is zonder schade. Patiënten voor wie epilepsiechirurgie mogelijk een optie is, worden aangemeld bij de Werkgroep Epilepsiechirurgie. Deze werkgroep bestaat uit specialisten van de epilepsiecentra en uit specialisten van de academische ziekenhuizen waar dit type hersenoperatie wordt verricht.
Het vooronderzoek ter vaststelling of een patiënt daadwerkelijk in aanmerking komt voor een hersenoperatie is veelomvattend en voor de patiënt een zware belasting. Daarom maken uitgebreide voorlichting, intensieve begeleiding en doorlopende monitoring van de fysieke en mentale gesteldheid van de patiënt deel uit van het traject. Op elk moment kan het besluit vallen het traject niet te vervolgen. Hetzij omdat blijkt dat een operatie toch niet mogelijk is, hetzij omdat de patiënt niet in staat is het traject te vervolgen. Het vooronderzoek, vier fasen, neemt tot zo’n anderhalf jaar in beslag.
Het niet-invasieve Fase-1-onderzoek vindt grotendeels plaats in het epilepsiecentrum. Het kan MRI-onderzoek (3 Tesla), aanvalsregistratieonderzoek, neuropsychologisch onderzoek, gezichtsveldonderzoek, PET-scan, MEG-onderzoek en functionele MRI omvatten. Doel is ten eerste de epileptogene zone, dat gebied in de hersenen wat operatief verwijderd moet worden om een patiënt aanvalsvrij te krijgen, te definieren. Ten tweede worden de aangrenzende exquisite cortexgebieden voor zintuiglijke waarneming, motoriek, sensibiliteit, taalfuncties en het geheugen geidentificeerd. Deze mogen geen gevolgen ondervinden van een operatieve ingreep.
Het invasieve Fase-2-onderzoek heeft tot doel de epileptogene zone en de exquisite cortexgebieden verder af te bakenen. Het onderzoek kan bestaan uit bloedvatonderzoek en Wada-test en diepteregistratie (intracraniële registratie). De hiervoor benodigde invasieve ingreep vindt plaats in een academisch ziekenhuis. Voor de daaropvolgende metingen en registraties verblijft de patiënt in het epilepsiecentrum. Daar vindt zonodig ook weer beeldvormend onderzoek in combinatie met (simultaan) functieonderzoek plaats.
Fase-3 omvat de hersenoperatie zelf. Deze wordt uitgevoerd in een academisch ziekenhuis.
In de nazorgfase, Fase-4, begeleidt het epilepsiecentrum de patiënt. Het psychisch en sociaal begeleiden van de patiënt na de operatie, het aanpassen van het medicatiebeleid en - indien van toepassing - het bezien van alternatieven bij een negatief operatieresultaat maken deel uit van de nazorg. Ook bij een positief operatieresultaat kan vooral het psychisch herstel deze fase intensief en tijdrovend maken.
Meer informatie via A. Colon, neuroloog / klinisch neurofysioloog (locatie Heeze); L. Wagner, neuroloog / klinisch neurofysioloog (locatie Oosterhout). Folder epilepsiechirurgie
Ketogeen dieet
Als medicamenteuze behandeling niet aanslaat of de patiënt onaanvaardbare bijwerkingen daarvan ondervindt en epilepsiechirurgie geen behandeloptie is, kan het ketogeen dieet mogelijk bijdragen aan het verminderen van de aanvalsernst en/of de aanvalsfrequentie.
Het principe van het dieet berust op een vetrijke voeding met weinig koolhydraten en een normale hoeveelheid eiwitten. Het lichaam mist de koolhydraten en schakelt over op vetverbranding. Een derde deel van de patienten die het ketogeen dieet volgen, heeft er baat bij. Kempenhaeghe past het zogenoemde MCT-dieet toe. Naast een uitgekiend dieet van normale voedingsmiddelen krijgt de patient een speciale vetemulsie. Patienten dia via een PEG-sonde worden gevoed, krijgen de klassieke vorm van het ketogeen dieet in poedervorm.
Het ketogeen dieet is niet geschikt voor onder andere patiënten met vetzuuroxidatiestoornissen en/of aanverwante aandoeningen, voor patiënten met een verlengd QT-syndroom of andere ritmestoornissen, voor patiënten met hyperlipidemie en hypercholesterolemie, voor patiënten met diabetes mellitus of hyperinsulinisme en voor patiënten die lijden aan ernstige chronische ziekten van lever, nieren en pancreas.
De instelling van het ketogeen dieet start met een opname in het epilepsiecentrum van een tot twee weken. Zodra dat kan vindt de begeleiding poliklinisch plaats; aanvankelijk na zes weken, bij welslagen om de drie maanden. Periodiek vindt bovendien laboratoriumonderzoek en ECG-registratie plaats.
Na richtinggevend twee jaar wordt het dieet afgebouwd. De toepassing van de behandelmethode wordt intensief begeleid door een neuroloog, diëtist, epilepsieverpleegkundige en kinderarts.
Meer informatie via dr. D. Lambrechts, neuroloog (locatie Heeze); G.Graveland, neuroloog (locatie Oosterhout). Folder Ketogeen dieet
Nervus Vagus Stimulatie
Als medicamenteuze behandeling niet aanslaat of de patiënt onaanvaardbare bijwerkingen daarvan ondervindt, epilepsiechirurgie en het ketogeen dieet geen behandelopties zijn, kan Nervus Vagus Stimulatie (NVS) mogelijk bijdragen aan het verminderen van de aanvalsernst en/of de aanvalsfrequentie.
Het prikkelen van de nervus vagus vermindert bij ongeveer 30% van de patiënten de epileptische aanvallen. Ook kunnen de aanvallen minder heftig worden en minder lang duren. Daarnaast kan NVS de kwaliteit van leven op verschillende fronten verbeteren waardoor NVS-gebruikers zich beter voelen.
Kempenhaeghe speelt een rol in de selectie van patienten voor NVS. De operatie die nodig is om de stimulator in te brengen, vindt plaats in een (academisch) ziekenhuis met speciale bevoegdheid voor NVS-implantaties. Het instellen van de NVS gebeurt weer in het epilepsiecentrum, in principe via poliklinische consulten.
Kinderen en volwassenen kunnen op deze manier worden behandeld, mits hun lichamelijke conditie het uitvoeren van de operatie toelaat. Bij het behandeltraject zijn een neuroloog en epilepsieverpleegkundige betrokken.
Meer informatie via dr. M. Majoie, neuroloog (locatie Heeze); L. Wagner, neuroloog/klinisch neurofysioloog (locatie Oosterhout). Folder Nervus Vagus Stimulatie
Deep Brain Stimulation
Deep Brain Stimulation (DBS) is in Nederland een voor epilepsie nieuwe behandelmethode. Bij andere hersenaandoeningen zoals bijvoorbeeld de ziekte van Parkinson wordt DBS al langer toegepast. Bij DBS wordt gebruik gemaakt van een neurostimulator, een soort pacemaker, die in het lichaam wordt ingebracht en vervolgens onderhuids met geleidingsdraadjes wordt verbonden met de hersenen. De stimulator wordt enkele weken na de implantatie ingesteld. Het vinden van de beste instelling met het meeste resultaat kan enige tijd duren. Bij DBS-therapie wordt geen hersenweefsel verwijderd. Als de behandeling niet werkt of niet goed wordt verdragen, kan het DBS-systeem worden uitgezet of in zijn geheel worden verwijderd. DBS-therapie wordt meestal samen met anti-epileptische medicatie toegepast.
DBS kan een behandelmethode zijn voor patiënten met epilepsie bij wie medicatie onvoldoende resultaat oplevert en voor wie epilepsiechirurgie geen optie is gebleken. Patienten die mogelijk in aanmerking komen, doorlopen een uitgebreid vooronderzoek in Kempenhaeghe. DBS wordt in Nederland voor epilepsie vooralsnog enkel toegepast binnen het samenwerkingsverband tussen Kempenhaeghe en Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC).
Meer informatie via L. Wagner, neuroloog/klinisch neurofysioloog (locatie Heeze en Oosterhout)
